Des familles doivent souvent prendre la décision de donner leur enfant handicapé

OTTAWA — Une coalition d’organismes autochtones et du milieu de la santé demande aux gouvernements fédéral et provinciaux de mettre un terme aux chamailleries de compétences en raison desquelles des centaines d’enfants et adolescents autochtones sont privés de services de santé essentiels offerts aux autres enfants canadiens.  

Les organismes exhortent les gouvernements à adopter le principe de Jordan, un principe de l’enfant d’abord pour résoudre les conflits de compétences reliés aux soins des enfants des Premières nations.  

« Les professionnels de la santé savent trop bien à quel point le principe de Jordan est nécessaire », affirme le docteur Kent Saylor, pédiatre de Kahnawake, au Québec, et président du comité de la santé des Premières nations et des Inuits de la Société canadienne de pédiatrie. « Nous voyons des familles lutter pour obtenir des services auxquels leurs enfants ont droit, tandis que les gouvernements se disputent pour savoir qui paiera la note. »  

En vertu du principe de Jordan, en cas de conflit de compétences entre deux paliers du gouvernement (provincial, territorial ou fédéral) quant au financement de services à un enfant d’une réserve des Premières nations offerts aux autres enfants canadiens, le gouvernement de premier contact doit financer ces services sans délai ou interruption. Il peut ensuite renvoyer l’affaire aux mécanismes de résolution de conflits de compétences. Ainsi, l’enfant voit ses besoins comblés, et le conflit de compétences peut être résolu.  

Même si le gouvernement fédéral paie les services de santé des Indiens inscrits dans les réserves, le financement des enfants ayant des incapacités n’atteint pas ce que reçoivent les enfants hors réserve, et les gouvernements provinciaux ne comblent pas la différence. Dans un récent rapport de recherche émanant du Manitoba, on révèle que les parents des Premières nations confient souvent leur enfant handicapé aux services de protection de l’enfance et de la jeunesse afin de s’assurer qu’il ait accès aux services spécialisés dont il a besoin.  

Le besoin urgent du principe de Jordan prend tout son sens dans la nation crie de Norway House, au Manitoba, où 37 enfants profondément handicapés risquent de perdre des services recommandés par leur médecin, tels qu’en ergothérapie et en orthophonie. Les gouvernements provincial et fédéral doivent financer ces dépenses, mais ils se disputent pour une question de territoire de compétence. La nation crie de Norway House a décidé de puiser dans des fonds communautaires limités afin de s’assurer que les enfants reçoivent ces services, mais la communauté ne sait pas combien de temps elle pourra se permettre de régler la note à la place des gouvernements provincial et fédéral.  

« Ces enfants sont injustement pris dans un conflit de compétences gouvernementales », affirme Cindy Blackstock, directrice générale de la Société de soutien à l’enfance et à la famille des Premières nations du Canada. « Je félicite la nation crie de Norway House d’être le premier gouvernement à mettre le principe de Jordan en œuvre. Il arrive que les Premières nations doivent donner l’exemple d’un gouvernement juste, équitable et compatissant pour que les provinces et le gouvernement fédéral emboîtent le pas. »  

Le principe de Jordan honore la mémoire d’un jeune enfant des Premières nations originaire de Norway House, au Manitoba, qui est né avec des troubles de santé complexes et a dépéri à l’hôpital pendant deux ans pendant que les gouvernements fédéral et provincial se disputaient pour savoir qui paierait ses soins à domicile. Jordan est mort à l’hôpital, sans jamais avoir passé une journée dans une famille.  

Parmi les organismes qui prônent le principe de Jordan, soulignons l’Assemblée des Premières nations, Inuit Tapiriit Kanatami, l’Organisation nationale des représentants indiens et inuit en santé communautaire, les Pauktuutit Inuit Women of Canada, la Société canadienne de pédiatrie et la Société de soutien à l’enfance et à la famille des Premières nations du Canada. Ils font partie de la coalition Rassemblés autour d’un rêve, qui œuvre à établir une nouvelle vision de la santé des enfants et adolescents inuits, métis et des Premières nations.  

D’après Inuit Tapiriit Kanatami, l’association nationale des Inuits du Canada, tous les enfants doivent avoir accès aux soins de santé sans avoir à être retirés de leur famille et de leur culture, quel que soit leur lieu de résidence.  

Martha Greig, directrice des Pauktuutit Inuit Women of Canada, affirme : « Les enfants autochtones ne sont pas aux prises avec ces problèmes de compétences, mais les Pauktuutit sont d’accord avec un principe de l’enfant d’abord et conviennent que tous les enfants canadiens ont droit à des soins de santé justes et équitables. »  

Dans l’ensemble, près de 300 organismes du Canada soutiennent officiellement le principe de Jordan, y compris l’Assemblée des chefs du Manitoba et la nation crie de Norway House.