Des actions s’imposent pour améliorer la transition des enfants ayant des besoins de santé complexes vers les soins aux adultes

OTTAWA – Le processus de transition des jeunes qui ont des besoins de santé complexes vers les soins aux adultes pose des enjeux particuliers pour toutes les personnes concernées.

Un nouveau document publié aujourd’hui par le comité de la santé de l’adolescent de la Société canadienne de pédiatrie recommande que les parents et les proches amorcent la planification de la transition le plus tôt possible, afin que les jeunes ayant des besoins de santé complexes reçoivent des soins continus pendant une période où ils peuvent être vulnérables.

Puisque le traitement de nombreuses affections infantiles a progressé, le nombre de jeunes qui ont des besoins de santé complexes augmente. Ces besoins peuvent inclure des affections physiques, développementales ou mentales, de même que des soins complexes.

« Malgré nos vastes connaissances des enjeux liés à la transition vers les soins aux adultes, nous n’avons pas réalisé de progrès importants pour rationaliser et préserver les soins aux jeunes en transition vers des services aux adultes », affirme la docteure Megan Harrison, médecin en santé de l’adolescent au CHEO et coauteure du document de principes de la Société canadienne de pédiatrie.

Les jeunes qui ont des besoins de santé complexes ont souvent une santé insatisfaisante lors de la transition des soins pédiatriques aux soins aux adultes, en raison de lacunes en matière d’accès. Des jeunes atteints de diabète de type 1, de fibrose kystique, de cardiopathies congénitales, d’autres affections ou ayant subi une transplantation d’organe se trouvent dans cette situation après la transition.

Puisqu’il n’y a pas d’âge de consentement légal et universel pour prendre des décisions en matière de santé au Canada, il est capital de faire preuve de souplesse au moment de la planification de la transition. Pendant leur adolescence, les jeunes devraient assumer de plus en plus de responsabilités en matière de soins, mais à leur propre rythme.

« Il faut sortir des sentiers battus et revendiquer des limites d’âge plus flexibles pour circonscrire la transition vers les soins aux adultes », affirme la docteure Alène Toulany, spécialiste de la santé de l’adolescent au Hospital for Sick Children et coauteure du document de principes.

« Il est essentiel de tenir compte de la phase de développement, des aptitudes et des besoins de chaque patient et de sa famille pour assurer une transition réussie. »

En effet, une transition réussie garantit des soins continus, coordonnés et adaptés au développement et à la maturité de chaque jeune, tout en améliorant (ou du moins en maintenant) le contrôle de sa maladie, sa satisfaction, sa qualité de vie et sa participation sociale au début de l’âge adulte.

Les dispensateurs de soins primaires sont primordiaux pour favoriser la continuité des soins au cours du processus de transition. Une formation et un enseignement spécialisés sur les enjeux liés aux soins de transition s’imposent, car nombreux sont ceux qui ne se sentent pas outillés pour prendre en charge le niveau de soins dont ont besoin les jeunes ayant des besoins de santé complexes.

Afin de favoriser le bien-être des jeunes ayant des besoins de santé complexes, la Société canadienne de pédiatrie recommande que les dispensateurs de soins, les proches et les décideurs contribuent à la réussite de la transition des soins, comme suit :

• S’assurer de soins continus, complets, coordonnés, adaptés au développement et respectueux des besoins de tous les participants : les patients, les familles et les professionnels de la santé.
• Préparer les jeunes à la transition par un plan graduel pour accroître leur autonomie, tenir compte de leur développement et de leurs aptitudes et reconnaître l’évolution des rôles des parents et des proches.
• Préparer des stratégies de santé entre les dispensateurs de soins aux enfants et aux adultes, afin de rationaliser et de préserver les soins aux jeunes pendant leur transition vers les soins aux adultes. Les dispensateurs de soins primaires doivent revendiquer des modèles de soins intégrés en milieu tertiaire, communautaire et primaire, conformément à des approches axées sur les jeunes.
• Appuyer de nouvelles initiatives d’éducation pour renforcer les soins destinés aux jeunes qui ont des besoins de santé complexes dans des milieux cliniques diversifiés. Une approche nationale et coopérative de l’éducation s’impose auprès des jeunes, des familles et des dispensateurs de soins pédiatriques, de soins aux adultes et de soins primaires.
• Financer des programmes adaptables et des systèmes de rémunération des médecins qui appuient des soins continus, communs et intégrés pendant la période de transition. Les modèles de financement et de paiement doivent être flexibles pour ce qui est des limites d’âge et des soins partagés entre les services de santé pédiatriques et aux adultes.
   

Les cliniciens peuvent trouver des conseils ici.
 

Ressource recommandée

Children’s Healthcare Canada’s (CHC) Child Health Hub in Transition to Adult Healthcare : https://www.transitionhub.ca

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Renseignements ou entrevues:
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À propos de la SCP

La Société canadienne de pédiatrie est une association nationale de défense d’intérêts qui prône les besoins de santé des enfants et des adolescents. Fondée en 1922, elle représente plus de 3 300 pédiatres, pédiatres surspécialisés et autres professionnels de la santé des enfants au Canada.