Point de pratique
Les soins complets de l’enfant ayant la paralysie cérébrale et capable de marcher (GMFCS I et II) : une perspective canadienne
Affichage : le 9 septembre 2020
Auteur(s) principal(aux)
Anne Kawamura, Amber Makino, Scott McLeod; Société canadienne de pédiatrie, Section de la pédiatrie du développement
Paediatr Child Health 2020 25(6):398. (Résumé). 
Résumé
La paralysie cérébrale (PC), qui est l’incapacité physique la plus fréquente au Canada, touche de deux à trois personnes sur 1 000. Au cours de leur carrière, les pédiatres verront et soigneront à coup sûr des enfants ayant la PC et leur famille. Le pédiatre général joue un rôle crucial dans les soins de l’enfant ayant la PC, qu’il s’agisse de poser le diagnostic ou d’assurer l’accès à une maison médicale (medical home), de garantir la coordination des soins ou de donner des conseils et des soins préventifs pour assurer sa santé et son bien-être. La fiche de santé et de bien-être en cas de PC qui accompagne le présent point de pratique peut aider à la fois le praticien et la famille de l’enfant à explorer des aspects essentiels de la santé, du fonctionnement, de la participation aux activités et du bien-être. Cette fiche peut être utilisée conjointement avec d’autres guides de promotion de la santé fondés sur des données probantes, comme le Relevé postnatal Rourke et le Relevé médical Greig, pour renseigner les cliniciens qui s’occupent d’enfants ayant la PC et capables de marcher (niveaux I et II du système de classification de la fonction motrice globale) sur des troubles et des domaines de santé particuliers.
Mots-clés : Anticipatory guidance; Cerebral palsy; Wellness
Historique
Le terme « paralysie cérébrale » (PC) désigne un groupe hétérogène d’affections neurodéveloppementales non évolutives, caractérisées par des atteintes de la fonction motrice qui limitent l’activité et sont attribuables à une perturbation du développement cérébral du fœtus ou du nouveau-né [1]. De nombreuses personnes ayant la PC présentent des affections cooccurrentes, comme des convulsions, une déficience visuelle ou auditive, des troubles cognitifs, communicationnels ou comportementaux ou des troubles musculosquelettiques secondaires [1]. Il existe de multiples façons de classer et de décrire la PC, par exemple par rapport à la distribution des membres atteints (topographie) [2], à l’hypertonie ou au type de trouble des mouvements [3] ou au niveau de fonctionnement [4].
Le système de classification de la fonction motrice globale (ou GMFCS, d’après l’abréviation anglaise) [4], créé au Canada, mais utilisé dans le monde entier, se divise en cinq niveaux de PC qui décrivent la performance motrice au quotidien. Ces niveaux sont structurés d’après les capacités fonctionnelles en matière de motricité globale et les besoins d’aides techniques. Le GMFCS, qui est facile à utiliser, présente une solide fiabilité interévaluateur et établit une discrimination valable entre les niveaux de fonctionnement. C’est un outil prédictif validé de la motricité globale, utile lors des discussions pronostiques avec la famille, de l’établissement d’objectifs et de la planification d’interventions [5]. Les enfants qui se situent au niveau I du GMFCS peuvent marcher sans limitations, mais éprouvent de la difficulté sur le plan de la vitesse, de l’équilibre et de la coordination des habiletés motrices complexes. Les enfants qui se situent au niveau II marchent bien sur des surfaces plates et familières, mais ont besoin de soutien lorsqu’ils se déplacent sur des surfaces inégales, dans des zones achalandées ou sur de longues distances. Selon un registre de la population canadienne, plus de 60 % des enfants qui avaient la PC se situaient au niveau I ou II du GMFCS [6].
Aux niveaux I et II du GMFCS, les deux sous-types de PC les plus courants sont la PC spastique unilatérale ou hémiplégique, généralement causée par un accident vasculaire cérébral ou une malformation cérébrale, et la PC spastique bilatérale, plus fréquente chez les nouveau-nés prématurés et généralement causée par une lésion périventriculaire de la substance blanche [7]. L’hémorragie intraventriculaire grave est une autre étiologie courante de la PC chez les enfants nés prématurément, qui peut être responsable de séquelles unilatérales ou bilatérales. Les premiers signes révélateurs fréquents qui doivent susciter une évaluation plus poussée pour déceler la PC s’établissent comme suit : 1) la manualité avant l’âge de 12 mois; 2) la raideur des jambes avant l’âge de 12 mois; 3) l’incapacité de s’asseoir à l’âge de neuf mois; 4) les poings encore fermés après l’âge de quatre mois et 5) les délais ou l’asymétrie des mouvements ou de la posture [8]. La PC est un diagnostic clinique, mais lorsque c’est possible, les directives cliniques recommandent de confirmer une lésion ou une malformation cérébrale au moyen de l’imagerie par résonance magnétique [9].
La santé et les soins médicaux
De nombreux enfants qui ont la PC et se situent au niveau I ou II du GMFCS reçoivent des soins appropriés au sein de la maison médicale (medical home) où travaille leur pédiatre communautaire. En cas de questions sur le diagnostic et le traitement, il peut être possible de consulter des cliniques multidisciplinaires de PC dans le milieu. Règle générale, le risque d’affection cooccurrente augmente en fonction du niveau de GMFCS et dépend également du moment d’apparition et de l’étendue de la lésion cérébrale. La liste de ces affections, qu’il est recommandé de surveiller chez les enfants ayant la PC, figure à la rubrique La santé du tableau 1 intitulé Fiche de santé et de bien-être des enfants ayant la paralysie cérébrale. Les « perles cliniques » pour soigner les enfants qui se situent au niveau I ou II du GMFCS sont exposées ci-dessous.
La douleur
Le tiers des patients qui ont une PC et sont capables de marcher sont limités par la douleur [10]. Le tonus musculaire accru, la fatigue ou la faiblesse musculaires, les traitements orthotiques mal ajustés (p. ex., orthèses ou plâtres), de même que les causes gastro-intestinales courantes dans la population générale (p. ex., reflux gastro-œsophagien pathologique (RGOP) ou constipation) sont des causes fréquentes de douleur. Les pédiatres doivent s’informer directement aux enfants et aux parents de la douleur pendant les rendez-vous cliniques et procéder au dépistage des sources potentielles, si la situation l’indique [11][12].
Les convulsions
Un enfant ayant la PC sur quatre est épileptique, quel que soit son niveau de GMFCS [13]. Les enfants ayant une PC spastique unilatérale causée par un accident vasculaire cérébral ou une malformation cérébrale sont particulièrement vulnérables aux convulsions, mais chez ceux qui ont une PC spastique bilatérale découlant d’une leucomalacie périventriculaire, le cortex est souvent relativement épargné, si bien que les convulsions sont moins fréquentes. Les effets secondaires des antiépileptiques, tels que la sédation qui nuit à l’apprentissage et au comportement pendant la journée, peuvent s’ajouter aux effets développementaux des convulsions mal contrôlées.
La nutrition et l’alimentation
Les enfants qui se situent au niveau I ou II du GMFCS éprouvent moins de difficultés oromotrices liées à l’alimentation que ceux dont l’atteinte motrice est plus importante, mais peuvent être à risque de surpoids en raison d’une activité physique limitée. Ils sont également vulnérables à des maladies cardiovasculaires et métaboliques à l’âge adulte [14].
La vision
Les enfants qui ont la PC présentent souvent des erreurs de réfraction et du strabisme, de même qu’une perte du champ visuel qui reflète les types d’atteinte corticale ou de la substance blanche. Par exemple, les anomalies de l’hémichamp visuel inférieur en cas de leucomalacie périventriculaire, et l’hémianopsie homonyme en cas d’hémiplégie, risquent d’être responsables de trébuchements et de chutes qui peuvent être surattribuées à une atteinte motrice.
La surveillance des hanches
Lorsque les enfants présentent une mise en charge tardive, ce qui perturbe l’équilibre musculaire des hanches, l’articulation de la hanche peut développer des signes de subluxation ou de luxation. La surveillance des hanches doit inclure l’examen clinique (p. ex., s’informer de la douleur des hanches, l’évaluer à l’examen et mesurer l’amplitude des mouvements) et une vue radiographique antéropostérieure des hanches, parce qu’un déplacement peut se produire sans signes ni symptômes. Les enfants dont le fonctionnement se situe au niveau I du GMFCS présentent le plus faible taux de déplacement de la hanche et, par conséquent, n’ont pas besoin de radiographie. Ceux dont le fonctionnement se situe au niveau II du GMFCS ou ceux qui présentent une hémiplégie et dont une hanche est en adduction et en rotation interne pendant la marche (patron de marche du groupe IV selon Winters, Gage et Hicks) doivent faire l’objet d’une surveillance du déplacement de la hanche. Il existe un cheminement clinique de surveillance de la hanche fondé sur des données probantes pour les enfants ayant la PC [15].
La scoliose
Les enfants ayant une PC unilatérale sont à risque de scoliose à cause d’un déséquilibre musculaire pendant les poussées de croissance, telles que la puberté. Cette affection est généralement bénigne, mais doit être surveillée. Si une scoliose se manifeste chez un adolescent ayant la PC, il faudra peut-être reprendre la surveillance de la subluxation des hanches.
L’hypertonie
Plusieurs stratégies de prise en charge peuvent contribuer au traitement de l’hypertonie. Elles doivent tenir compte des objectifs de l’enfant et de la famille, de la distribution anatomique de l’hypertonie et de la classification fonctionnelle. Les indications pour diriger le patient vers une prise en charge plus poussée sous forme de médicaments par voie orale ou d’injection de toxine botulinique A incluent une hypertonie qui limite le fonctionnement ou la participation aux activités (p. ex., responsable de trébuchements et de chutes, d’une atteinte de la démarche, ou d’une utilisation limitée des mains), qui provoque des douleurs ou qui complique la prestation des soins ou les soins personnels (p. ex., habillement ou hygiène).
La surveillance du développement
Les enfants dont le fonctionnement se situe au niveau I ou II du GMFCS éprouvent souvent des troubles d’équilibre et de coordination motrice. Ainsi, il faut s’assurer de la sécurité de l’environnement à la maison et en milieu scolaire. Il est important de colliger de l’information sur la stabilité de l’enfant dans les escaliers et sur les surfaces inégales (p. ex., le gazon ou les terrains de jeu) et sur sa capacité à se déplacer dans des lieux animés (p. ex., corridors et lieux achalandés) pour informer les milieux de garde ou les milieux scolaires du risque de chute. Il est recommandé de faire porter une orthèse cheville-pied à l’enfant, non seulement pour accroître sa stabilité, mais également pour étirer les muscles hypertoniques de son mollet pendant qu’il marche et qu’il joue [16]. Cependant, dans bien des cas, les enfants d’âge scolaire ne portent pas cette orthèse, soit parce qu’ils ont besoin d’aide pour l’installer à l’école, soit parce qu’ils sont embarrassés par son aspect. Le soutien des enseignants et du personnel scolaire peut les aider à vaincre ces difficultés.
L’atteinte des membres supérieurs causée par l’hypertonie, la faiblesse et les troubles sensitifs des mains et des bras nuit aux activités de la vie quotidienne comme l’habillement (p. ex., boutons et fermetures éclair), l’alimentation (utilisation de la fourchette et du couteau) et l’écriture. L’évaluation de la fonction bimanuelle des mains (p. ex., la capacité d’ouvrir une bouteille d’eau, de retirer le capuchon d’un marqueur ou d’initier le glissement d’une fermeture éclair) peut contribuer à établir si une thérapie de contrainte modifiée [17] ou la thérapie bimanuelle main-bras [18] améliorerait le fonctionnement.
Selon une erreur d’interprétation courante, tous les enfants ayant la PC ont besoin d’une thérapie active tout au long de leur vie. Une thérapie orientée sur les objectifs et fondée sur les activités est beaucoup plus appropriée et efficace, particulièrement lorsque les enfants atteignent l’âge scolaire, parce qu’elle leur permet de participer à leur façon et qu’elle favorise une vie saine et active [16]. Il est beaucoup plus important de se concentrer sur la participation que d’entreprendre une thérapie pour favoriser un fonctionnement « normal ».
Les enfants qui ont une PC ont une prévalence plus élevée (évaluée à 8,7 %) de trouble du spectre de l’autisme que l’ensemble de la population [19]. Ce diagnostic est souvent retardé, peut-être en partie parce que les signes annonciateurs précoces habituels (p. ex., peu de contact visuel, incapacité de pointer et attention conjointe limitée) sont attribués aux atteintes motrices de la PC ou parce que les inquiétudes reliées à la communication sociale sont négligées par rapport aux problèmes moteurs [20]. Il faut rester vigilant quant à la possibilité de trouble du spectre de l’autisme pour poser un diagnostic rapide et diriger les enfants rapidement vers un spécialiste du développement si la situation l’indique, notamment lorsque la présentation de l’enfant est complexe.
Les enfants d’âge scolaire qui ont la PC sont plus vulnérables aux troubles de l’attention et de l’impulsivité, aux troubles du développement du langage et de l’articulation et aux troubles d’apprentissage, ce qui peut nuire à leur performance et leur vie scolaires. Les évaluations psychoéducatives peuvent clarifier le profil d’apprentissage de l’enfant, lui assurer un accès aux aménagements scolaires appropriés et aux placements ciblés, et contribuer à planifier les transitions scolaires et l’accès aux prestations d’invalidité provinciales ou territoriales par la suite.
Le bien-être et la participation
Lorsqu’on soigne des enfants atteints d’affections aux conséquences inexorables, comme la PC, il faut se concentrer sur les six « mots préférés » de l’incapacité physique : fonction, famille, forme physique, félicité, fraternité et futur [21]. Le fait de promouvoir la participation de la famille et de l’enfant à des activités récréatives et communautaires et de les orienter vers des programmes inclusifs locaux peut accroître la confiance en soi et les capacités individuelles tout en favorisant le bien-être social et affectif. Il est important de leur offrir ces possibilités pour atténuer les obstacles sociaux, les problèmes comportementaux et les troubles de l’humeur avec lesquels les enfants et les adolescents ayant la PC doivent composer plus souvent que leurs homologues au développement typique [22].
L’élargissement du concept de bien-être à toute la famille de l’enfant peut améliorer les résultats cliniques [23]. Les prises de position sur les soins de santé et l’accès à des services et à un soutien communautaire peuvent contribuer à l’établissement d’objectifs et de réalisations axés sur la famille, tout en accroissant leur capacité à défendre leurs droits et leurs intérêts. Les personnes qui s’occupent d’enfants ayant la PC vivent des facteurs de stress particuliers et peuvent également éprouver des troubles physiques et mentaux, surtout lorsque les enfants ont des comportements difficiles ou des capacités fonctionnelles très limitées [24][25]. Les dispensateurs de soins en mesure de déceler ces difficultés rapidement et diriger ceux qui les vivent vers des interventions axées sur la famille peuvent réduire considérablement le stress que ressentent les parents [26].
Sommaire
Au Canada, les enfants qui ont la PC et dont le fonctionnement se situe au niveau I ou II du GMFCS sont souvent suivis par des pédiatres. Le présent point de pratique et la fiche de santé et de bien-être lié à la PC qui l’accompagne mettent l’accent sur les soins cliniques en décrivant les besoins particuliers des enfants et des familles, en proposant un cadre pour surveiller le développement et en proposant des stratégies pour optimiser les soins de santé, le bien-être, le fonctionnement habituel et la participation à la vie quotidienne.
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Tableau 1. Fiche de santé et de bien-être des enfants ayant la paralysie cérébrale qui se situent aux niveaux I et II du GMFCS (https://hollandbloorview.ca/research-education/knowledge-translation-products/cerebral-palsy-health-and-wellness-record), traduite en français ci-dessous. Cette fiche peut être imprimée et utilisée conjointement avec d’autres guides de promotion de la santé fondés sur des données probantes, tels que le Relevé postnatal Rourke et le Relevé médical Greig, afin de donner aux cliniciens un cadre pour explorer les secteurs de soins appropriés aux enfants ayant la PC et capables de marcher.
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FICHE DE SANTÉ ET DE BIEN-ÊTRE DES ENFANTS AYANT LA PARALYSIE CÉRÉBRALE : NIVEAUX I ET II DU GMFCS
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NOM :
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DATE DE NAISSANCE :
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ÂGE :
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DIAGNOSTICS :
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2 À 4 ANS
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4 À 6 ANS
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6 À 12 ANS
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12 À 18 ANS
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OBJECTIFS FAMILIAUX
Quels sont vos espoirs relativement à la visite d’aujourd’hui?
Quels sont vos objectifs pour l’avenir? (à court terme, à long terme)
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SANTÉ
Hospitalisations
Chirurgies
Spécialistes
Douleur
Convulsions
Nutrition et croissance
Activité physique et poids
Sécurité alimentaire
Pneumonie et asthme
Reflux gastro-œsophagien
Prise en charge de la sialorrhée
Constipation
Sommeil* (hygiène; ronflements/apnées)
Vision
Audition
Dentition
Vaccins
Prise en charge de l’hypertonie
Surveillance des hanches
Chirurgie orthopédique (> 5 ans)
Santé mentale
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Puberté – précoce
Image corporelle et estime de soi
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Puberté – tardive
Image corporelle et estime de soi
Scoliose et obliquité du bassin**
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Aides techniques
OSM : orthèse supramalléolaire
OCP : orthèse cheville-pied
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□ OSM
□ OCP
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□ OSM
□ OCP
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□ OSM
□ OCP
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□ OSM
□OCP
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Accessibilité et autonomie
Toilette (p. ex., barres d’appui ou chaise de douche pour l’équilibre ou la sécurité)
Transport public et évaluation de la mobilité en milieu communautaire
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Services
□ Ergothérapie
□ Physiothérapie
□ Orthophonie
□ Travail social
Financement
□ Crédit d’impôt pour personnes handicapées
□ Financement pour les aides techniques
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□ Intervention précoce
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□ Évaluation psychoéducative
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□ Évaluation psychoéducative
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□ Transition aux services pour adultes
□ Médecin de famille
□ Évaluation psychoéducative
□ Prestation pour adultes handicapés
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Développement
Motricité globale
Motricité fine
Activités de la vie quotidienne et autonomie
Langage expressif
Langage réceptif
Articulation
Aptitudes sociales
Communication sociale
Capacités cognitives
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□ Préscolaire, milieu de garde
□ Transition à la maternelle
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□ Troubles d’apprentissage
□ Attention ou concentration
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□ Troubles d’apprentissage
□ Attention ou concentration
□ Aides à l’écriture
□ Intimidation
□ Transition à l’école secondaire
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□ Transition à l’école postsecondaire
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*Lors de l’évaluation des causes de troubles du sommeil, en plus des causes comportementales habituelles, envisager que les convulsions et la douleur sont des éléments contributifs potentiels
**En cas d’inquiétudes au sujet de la scoliose ou de l’obliquité du bassin, reprendre la surveillance des hanches
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ENFANT OU ADOLESCENT
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PERSONNE QUI S’OCCUPE DE L’ENFANT OU FAMILLE
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PARTICIPATION : plaisir ou forme physique
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PARTICIPATION : plaisir ou forme physique
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BIEN-ÊTRE EN SOCIÉTÉ : amis et famille
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BIEN-ÊTRE EN SOCIÉTÉ : amis et famille
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BIEN-ÊTRE AFFECTIF
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BIEN-ÊTRE AFFECTIF
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SOUTIEN ET OBSTACLES
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Remerciements
Le comité d’étude du fœtus et du nouveau-né et le comité de la pédiatrie communautaire de la Société canadienne de pédiatrie ont révisé le présent point de pratique.
SECTION DE LA PÉDIATRIE DU DÉVELOPPEMENT DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE
Membres du comité directeur : Melanie Penner MD (présidente), Sabrina Eliason MD (vice-présidente), Anne Kawamura MD (présidente sortante), Angela Orsino MD (secrétaire-trésorière), Angie Ip MD (administratrice), Elizabeth Mickelson MD (administratrice)
Représentante : Allison Lamond MD (section des résidents de la SCP)
Auteurs principaux : Anne Kawamura MD, Amber Makino MD, Scott McLeod MD
Références
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Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.
Mise à jour : le 8 février 2024