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Document de principes

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La recherche en santé auprès des enfants et des communautés issus des Premières Nations et d’origine inuite ou métisse

Affichage : le 3 février 2014 | Mise à jour : le 31 janvier 2020 | Reconduit : le 8 février 2024

La Société canadienne de pédiatrie vous autorise à imprimer une copie unique de ce document tiré de notre site Web. Pour obtenir l'autorisation d'en réimprimer ou d'en reproduire des copies multiples, lisez notre politique sur les droits d'auteur, à l'adresse www.cps.ca/fr/policies-politiques/droits-auteur.

Auteur(s) principal(aux)

Jill M Starkes, Lola T Baydala; Société canadienne de pédiatrie, Comité de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis

Paediatr Child Health 2014;19(2):103-106

Résumé

Les lignes directrices canadiennes et internationales portent sur la tenue éthique de la recherche en santé en général et les problèmes touchant les populations autochtones en particulier. Le présent document de principes contient un résumé des considérations éthiques et pratiques pertinentes liées à la recherche en santé auprès des enfants et des adolescents issus des Premières Nations ou d’origine inuite ou métisse, à l’intention des cliniciens et des chercheurs. Il ne vise pas à dédoubler les résultats découlant de longs processus coopératifs, mais il expose les « pratiques judicieuses » qui ont suscité des connaissances pertinentes, respectueuses et utiles pour les enfants, les adolescents et les communautés autochtones. D’autres recherches sur les enjeux et les inégalités en matière de santé devraient donner lieu à des applications pratiques, efficaces et pertinentes sur le plan culturel. Le fait d’accroître nos connaissances sur les moyens d’éliminer les disparités en santé dont sont victimes les enfants et les adolescents autochtones peut étayer les politiques en santé et la prestation des services. Les recherches participatives menées dans les communautés sont présentées comme un moyen de réaliser cet objectif.

Mots-clés : Community-based participatory research; Indigenous; Research methods; Social determinants of health

Définitions

Le terme « Autochtone », tel qu’il est utilisé dans le présent document, respecte la définition utilisée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Le terme « peuples autochtones » désigne « les groupes de personnes issues des Premières Nations et ceux d’origine inuite ou métisse, indépendamment du lieu de résidence des individus ou de leur inscription à un registre officiel »,[1] et ne devrait être utilisé que dans un cadre collectif. Les chercheurs doivent tenir compte des caractéristiques distinctes des groupes autochtones au Canada avant de faire des généralisations non corroborées. Au Canada, le terme « Indien » est utilisé dans un cadre plus historique pour décrire les membres de divers groupes des Premières Nations. 

Historique

De nombreux dispensateurs de soins pédiatriques canadiens participent à la planification, à l’exécution et à la diffusion de la recherche sur les enfants et les adolescents inuits, métis et des Premières nations. Même s’ils ne participent pas directement à la recherche, les cliniciens de première ligne apportent un éclairage important sur les problèmes médicaux et sociopolitiques touchant la santé de leurs patients autochtones. Les pédiatres peuvent déterminer les situations dans lesquelles des recherches sérieuses peuvent améliorer l’état de santé des enfants et des adolescents autochtones. Le présent document de principes expose la manière dont une approche de recherche participative communautaire (RPC) peut être utilisée pour repérer et analyser les déterminants sociaux de la santé touchant la santé des enfants et des adolescents autochtones et de leur communauté. Les prémisses de base de la RPC peuvent être appliquées à tout projet de recherche conçu pour soutenir les groupes défavorisés, marginalisés ou minoritaires.

Les recherches sur les enfants supposent une certaine « obligation morale » et une conduite fondée sur des principes éthiques comme la bénéficience, la non-maléficience et la justice distributive.[2]-[4] Ce dernier principe offre la meilleure description des responsabilités des médecins envers les enfants qui sont membres d’un groupe vulnérable. Les études épidémiologiques et sur la santé de la population démontrent encore et encore que les enfants et les adolescents autochtones font partie des populations les plus vulnérables du Canada. Ces enfants et ces adolescents traînent derrière leurs homologues non autochtones dans presque toutes les mesures de santé,[5] y compris la mortalité des nourrissons,[6] le développement de la petite enfance, les besoins de santé aigus, les maladies chroniques et la santé mentale.[7]-[10] Les taux accrus de consommation de tabac, de médicaments sur ordonnance et d’alcool[11]-[13] et de suicide[14] reflètent les écarts les plus aigus qu’affrontent les adolescents autochtones dans cette phase transitionnelle importante de leur vie.[15]

L’analyse des déterminants sociaux de la santé et du bien-être constitue un moyen de comprendre les causes profondes de l’inégalité dont sont victimes les enfants et les adolescents.[16]-[19] Chez les jeunes des peuples autochtones, les réseaux d’entraide et d’appui familial, le racisme et la perte de la langue traditionnelle, du territoire et de l’identité sociale s’ajoutent à ces déterminants.[20][21] Il faut en tenir compte dans tout modèle culturel pertinent utilisé pour évaluer les structures de santé et les situations qui les perpétuent. Dans de nombreuses communautés autochtones du Canada, les modes de vie traditionnels sont marqués de manière indélébile par les pratiques coloniales,[22] notamment par le système des pensionnats, qui a créé un héritage de problèmes de santé mentale et de toxicomanies aux conséquences intergénérationnelles dommageables.[23]

Puisqu’à certaines époques, la colonisation et les pratiques de recherche connexes ont été nuisibles pour les peuples autochtones,[24][25] il faut s’assurer d’éviter que les enfants et les adolescents participent à des projets qui ne sont pas, à tous égards, dans leur intérêt. Certains projets ont été critiqués parce que les chercheurs autochtones y étaient perçus comme des informateurs plutôt que des collègues. D’autres études ont rendu publique de l’information culturelle confidentielle ou en ont tiré profit. Des problèmes importants sont liés à la collecte et à l’analyse de données de santé publique sur les Autochtones, en raison de difficultés liées à l’identification des personnes autochtones et à l’inclusion à la fois des populations des réserves et hors réserve dans les mêmes études.[20] Certains ont également soulevé le fait que jusqu’à maintenant, les recherches n’ont pas évalué les besoins de santé des peuples autochtones de manière proportionnelle, c’est-à-dire selon une profondeur et un intérêt proportionnels à leur tranche de la population, particulièrement dans les groupes métis, chez les Autochtones des milieux urbains, chez les membres des Premières Nations qui vivent hors réserve ainsi que chez les femmes et les enfants.[26] Une analyse approfondie des récentes publications fait ressortir une réalité : les chercheurs n’examinent pas les principaux déterminants et indicateurs de la santé qui saisissent et reflètent le profil des adolescents autochtones du Canada, que ce soit sur le plan démographique ou géographique.[27]

En réaction aux perceptions selon lesquelles les communautés autochtones ont fait l’objet de recherches démesurées,[28] les chercheurs d’aujourd’hui sont tenus de trouver des méthodes d’étude ou des approches qui évitent les déclarations trompeuses ou la stigmatisation, surtout lorsque les recherches sur les enfants donnent l’impression de conférer un « risque par association » en extrapolant les données à un plus grand groupe.[29][30] Des approches ont été proposées pour permettre aux communautés autochtones de « prendre vie » grâce à des relations mutuellement bénéfiques avec les chercheurs.[28] Au cœur de ces propositions figure un principe essentiel à l’idéologie autochtone : la réussite des enfants est une source d’espérance vivante et perpétuelle pour les prochaines générations.

Quelles lignes directrices régissent la recherche en santé au Canada?

L’édition 2018 de l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (ou EPTC 2)[1] oriente la tenue des recherches soutenues par trois grands organismes canadiens de financement de la recherche. Le chapitre 9 aborde les travaux de recherche sur des sujets propres aux peuples issus des Premières Nations et d’origine inuite ou métiss. Il intègre et remplace les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones publiées en 2007.[31) L’EPTC 2 a été rédigé et révisé dans le cadre d’un processus coopératif avec des représentants des milieux universitaires et des groupes autochtones. Les grands principes de l’EPTC 2 s’appliquent à tous les projets de recherche sur les humains, mais certains points, qui sont soulignés ci-dessous, sont primordiaux pour les populations autochtones.

D’après le principe du « respect des personnes », le bien-être et l’intégrité de l’individu doivent avoir préséance sur toute autre considération en recherche : il est inacceptable de traiter les individus comme moyen pour arriver à ses fins. Les chercheurs doivent respecter l’autonomie des participants, et particulièrement leur capacité à prendre des décisions libres et éclairées. Les documents utilisés pour obtenir un consentement éclairé doivent inclure un exposé exact des risques anticipés et des bienfaits potentiels de la participation. Afin de s’assurer que les participants comprennent pleinement ces documents, ceux-ci doivent être présentés dans une langue et sous une forme qui leur conviennent. Dans les communautés autochtones, il faudra peut-être les traduire dans une langue traditionnelle ou les présenter à la fois sous forme verbale et écrite, selon l’âge et l’alphabétisation des participants à l’étude. Il est également essentiel de respecter les protocoles culturels pertinents dans une communauté donnée (par rapport à chaque participant et à l’ensemble de la communauté).[29]

Les discussions sur l’autonomie portent généralement sur les droits de la personne à faire des choix personnels. Dans les cultures autochtones, un sentiment d’appartenance à la communauté, qu’il soit d’ordre géographique ou plus social, est un principe essentiel des décisions qui touchent un groupe ou qui dépendent des connaissances de l’ensemble de la communauté. Les chercheurs doivent reconnaître toute l’importance qu’accordent de nombreux Autochtones à honorer leurs obligations multigénérationnelles, tant envers les ancêtres qu’envers les prochaines générations. Lorsqu’on envisage un projet communautaire, il peut être pertinent de prendre contact avec les leaders de la communauté, en commençant par des représentants ou des Anciens, avant de prendre contact avec les participants à l’étude, pour obtenir un consentement éclairé.[32] Dans certains cas, il faut obtenir l’approbation des membres estimés d’une communauté donnée pour obtenir une participation plus vaste. Il est important de compter sur la participation de la communauté à chaque étape d’un projet de recherche. Cependant, une décision prise pour le compte d’une communauté ne peut jamais avoir préséance sur le droit d’un individu à une prise de décision autonome. Le bien-être collectif doit toujours être considéré comme complément secondaire au bien-être individuel.

Les chercheurs doivent se préoccuper du bien-être des participants à tout projet de recherche. Il faut consulter individuellement les groupes qui peuvent être touchés par un projet de recherche avant la tenue de l’étude pour évaluer le risque d’effets négatifs, tels que la stigmatisation, la discrimination et la perte de contrôle sur les résultats de la recherche. Les recherches qui traitent des problèmes d’une population donnée devraient également comporter des propositions pour régler les disparités et mettre à profit les forces en place. Dans les petites communautés autochtones, il faut s’efforcer de respecter l’anonymat des participants. Avant de divulguer l’information à certains groupes, il faudrait en informer les participants et s’assurer de la présenter d’une manière qu’ils considèrent comme acceptable en qualité de détenteurs de l’information. Cette approche peut comprendre l’interprétation et la contextualisation des résultats de recherche pour et avec la communauté source (ou un comité consultatif de membres de la communauté) avant la publication, une étape qui remet en question les relations « objectives » sans lien de dépendance habituelles entre les universitaires et les participants à la recherche.[33]

D’après le principe de justice distributive, les chercheurs ont une obligation de traiter les individus de manière juste et équitable. Aucun groupe de la population ne devrait subir une part excessive des risques de dommages causés par la recherche et aucun individu ou groupe ne devrait être négligé ou victime de discrimination afin que d’autres profitent des connaissances issues de la recherche. Certains auteurs et chefs de communautés ont remarqué que les peuples autochtones ont très peu d’expérience des véritables progrès réalisés grâce à leur participation à de nombreux projets de recherche. Il est fort possible de renforcer les communautés par des projets fondés sur des objectifs définis par les participants mêmes. Les chercheurs peuvent considérer la participation de la communauté et le partage de la prise de décision comme des processus lourds, mais les recherches menées selon ces prémisses peuvent porter sur les préoccupations soulevées par la communauté de manière plus directe et plus précise (p. ex., réduire les disparités en matière de santé des enfants et renforcer la capacité des communautés à participer à des activités de promotion de la santé).

Dans toute activité de recherche, il faut tenir compte des déséquilibres possibles du pouvoir entre les participants et les chercheurs. Cette précaution s’applique tout particulièrement dans le cadre de la recherche auprès des enfants, et le comité de bioéthique de la Société canadienne de pédiatrie a analysé la question en profondeur.[2] Il est encore plus important de tenir compte des relations de pouvoir dans le traitement éthique des enfants autochtones en recherche.[23] Par ailleurs, les chercheurs doivent être conscients que les communautés ont été échaudées par leurs expériences négatives des recherches et par l’omission beaucoup trop fréquente de leur en transmettre les résultats. C’est pourquoi elles sont devenues méfiantes et hésitent à partager de l’information confidentielle en matière de santé. À; l’avenir, les chercheurs doivent privilégier des relations équitables et coopératives qui prisent les connaissances traditionnelles et sacrées que possèdent les Anciens et d’autres détenteurs des connaissances des communautés conjointement avec l’apport des universitaires.

La recherche participative communautaire et les disparités en santé

La recherche participative communautaire (RPC) est une approche de la recherche qui met l’accent sur le partage du pouvoir et de la prise de décision. Des représentants de la communauté participent à toutes les étapes de la recherche, de la détermination de la question de recherche à la conception de la méthode pertinente de collecte et d’interprétation des données, en passant par la mise en application et la diffusion des résultats de la recherche.[34] La RPC des communautés autochtones comporte des projets effectués par, pour et avec les peuples autochtones. Dans le cadre d’une participation équitable, une étude donnée doit répondre aux besoins des communautés et renforcer la capacité des membres et des chefs de la communauté (de même que des chercheurs universitaires) à élaborer des interventions de santé adaptées et efficaces.

La RPC appuie le désir des groupes autochtones de maintenir « la propriété, le contrôle, l’accès et la possession » des projets de recherche et des données de la recherche.[25] Au départ, les principes « de propriété, de contrôle, d’accès et de possession » (encadré 1) ont été élaborés dans le cadre de l’Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations. Depuis, ils sont recommandés comme un élément nécessaire à tout projet de recherche auprès des communautés des Premières Nations. En particulier, les connaissances traditionnelles doivent être respectées comme un droit inhérent des enfants autochtones, et les chercheurs doivent porter attention aux droits de propriété intellectuelle et citer les sources pertinentes lorsqu’ils reprennent ou attribuent des travaux de recherche. La création de partenariats réels et coopératifs fondés sur la communication réciproque contribuera à garantir que la recherche menée et l’information produite seront culturellement adaptées et pertinentes, tout en apportant des bienfaits à toutes les personnes en cause.

Encadré 1 : Les principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP) pour l’autodétermination en recherche auprès des Premières Nations

Propriété

Un groupe ou une communauté des Premières Nations détient collectivement de l’information, tout comme les renseignements personnels sont la propriété d’un individu. La propriété est différente de la possession, même si un établissement peut agir comme dépositaire de l’information s’il est responsable envers le groupe.

Contrôle

Les peuples des Premières Nations ont droit de chercher à prendre le contrôle de toutes les facettes des processus de gestion de la recherche et de l’information qui ont des répercussions sur eux, y compris le contrôle des ressources et des processus d’analyse, la formulation de structures conceptuelles et la gestion des données.

Accès

Les peuples des Premières Nations doivent avoir accès à l’information et aux données sur eux-mêmes et leur communauté, où qu’ils soient détenus.

Possession

Même si elle n’est pas une condition de la propriété comme telle, la possession (des données) est un mécanisme d’affirmation et de protection de la propriété.

D’après la référence [25]. Voir également https://fnigc.ca/fr/pcap

Des recherches fondées sur des relations authentiques entre membres des communautés scientifiques et autochtones respecteront mieux les besoins déterminés par les communautés. Les chercheurs autochtones réitèrent l’importance d’inclure les « pratiques judicieuses » traditionnelles de la RPC, une approche des pratiques exemplaires pour s’approprier localement les mesures, les outils, les principes ou les décisions qui contribuent à la mise en œuvre de conditions sociales durables et équitables.[35] De nombreux projets novateurs de la RPC ont aidé les communautés autochtones à explorer leurs propres besoins et leurs propres forces liés à la santé.[36]-[38] Des collaborations équitables fondées sur des partenariats authentiques et des relations de confiance donnent lieu à de meilleures recherches en santé. Dans les communautés autochtones, ces recherches aborderont expressément les déterminants sociaux de la santé et produiront également des résultats qui contribueront à corriger les disparités en santé pour les enfants et les adolescentsadolescents issus des Premières Nations ou d’origine inuite ou métisse.[33][39]

Recommandations

L’initiative Rassemblés autour d’un rêve, pilotée par des organismes nationaux préoccupés par la santé des enfants et des adolescents, a émis neuf principes qui devraient contribuer à orienter les approches relatives à la santé des enfants et des adolescents issus des Premières Nations ou d’origine inuite ou métisse.[40] La RPC respecte ces principes. Les pratiques exemplaires suivantes devraient s’appliquer dès que des recherches en santé auprès des enfants, des adolescents, des familles ou des communautés autochtones sont planifiées ou effectuées :

  • Les enfants et les adolescents autochtones doivent avoir le même accès aux bienfaits de la recherche en santé que les autres Canadiens.
  • Une approche de RPC doit être la première possibilité, celle qui est privilégiée, pour toute recherche auprès des peuples et communautés autochtones, surtout lorsqu’il est question des déterminants sociaux de la santé.
  • Il est de la responsabilité éthique des chercheurs de s’assurer de transmettre aux peuples et aux communautés autochtones les connaissances sur les principes de recherche définis dans l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains. Les participants doivent être pleinement conscients de leurs possibilités de collaboration et d’apport à toutes les étapes du processus de RPC.
  • La collecte, le rétablissement et l’exploration de connaissances acquises grâce à la recherche doivent découler de partenariats avec les communautés, et l’utilisation de ces connaissances doit tirer profit des forces des communautés. Il faut privilégier un dialogue ouvert et le renforcement de capacités qui respectent les différences et explorent les similarités malgré les frontières éthiques, administratives et culturelles.
  • Pour réduire les graves disparités en santé qu’affrontent les enfants et les adolescents issus des Premières Nations ou d’origine inuite ou métisse du Canada, tous les paliers des gouvernements doivent prioriser le financement des projets et programmes de RPC.

Remerciements

Le comité de la santé de l’adolescent, le comité de la pédiatrie communautaire et le comité de bioéthique de la Société canadienne de pédiatrie ont révisé le présent document de principes. Des représentants de l’Institut de la santé des Autochtones et de l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des IRSC ainsi que de l’Initiative des trois organismes subventionnaires du Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche l’ont également révisé. Les auteurs tiennent à souligner l’apport important et très utile de la docteure Lia Ruttan au présent document de principes.

COMITÉ DE LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS, DES INUITS ET DES MÉTIS DE LA SCP

Membres : William H Abelson MD (représentant du conseil); Anna Banerji MD; Lola T Baydala MD (ancien membre); Raven DuMont-Maurice MD (membre résident); Jill M Starkes MD (ancienne membre résidente); James Irvine MD; Radha Jetty MD; Keith M Menard MD; Sam K Wong MD (président); Michael J Young MD
Représentants : Halina Cyr, Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits, Santé Canada; James Jarvis MD, comité de la santé des enfants autochtones, American Academy of Pediatrics; Lisa Monkman MD, Indigenous Physicians Association of Canada; Melanie Morningstar, Assemblée des Premières nations; Anna Claire Ryan, Inuit Tapiriit Kanatami; Anthony Sangster, Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits, Santé Canada; Nancy Thornton, Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits, Santé Canada; Eduardo Vides, Ralliement national des Métis; Fjola Hart Wasekeesikaw, Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada
Auteures principales : Jill M Starkes MD; Lola T Baydala MD

COMITÉ DE LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS, DES INUITS ET DES MÉTIS DE LA SCP(2023-24)

Membres : Émilie Beaulieu MD (Co-chair), Ryan Giroux MD (Co-chair), Amber Miners MD (représentante du conseil), Brett Schrewe MDCM MA FRCPC, Sara Citron MD, Cheyenne LaForme MD (membre résidente)     

Représentants: Allison Empey (American Academy of Pediatrics, Committee on Native American Child Health), Eduardo Vides (Ralliement national des Métis), Patricia Wiebe FRCPC MD MPH (Services aux Autochtones Canada), Marilee Nowgesic (Canadian Indigenous Nurses Association), Laura Mitchell (Services aux Autochtones Canada), Donna Atkinson (Centre de collaboration nationale de la santé autochtone)

Références

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Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.

Mise à jour : le 8 février 2024

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Ressources supplémentaires

Documents de principes et points de pratique

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