Les problèmes de santé mentale chez les enfants ayant des troubles neuromoteurs

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Les troubles neuromoteurs désignent des atteintes du système nerveux, et les déficits moteurs en sont le trait caractéristique. Les problèmes de santé mentale sont courants chez les enfants ayant des troubles neuromoteurs, mais ils sont mal compris[1]-[5] et probablement déterminés par l’interdépendance de multiples facteurs biologiques, neuropsychologiques et sociaux.[5] Leurs présentations cliniques sont souvent le reflet d’une relation dynamique[6] ou transactionnelle entre l’enfant ayant une incapacité et son environnement (p. ex., l’effet des soins nécessaires sur la fatigue de la personne qui s’occupe de lui).[7] Ainsi, il faut remplacer le modèle purement médical par le diagnostic de l’interaction de l’enfant avec le reste du monde.[8]

Le présent document de principes contient une description des symptômes de maladie mentale chez des enfants ayant des troubles neuromoteurs, suivie de recommandations pour évaluer ces enfants et les prendre en charge à l’aide du cadre de la Classification internationale du fonctionnement (CIF) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). La CIF fournit un nouveau schème de pensée et de pratique dans le domaine des incapacités infantiles, car elle favorise une approche des soins qui privilégie davantage la fonction de l’enfant (son « activité ») et son engagement social (sa « participation ») que ses atteintes.

Les problèmes de santé

Les troubles neuromoteurs

Certains troubles courants touchent le mouvement, la posture et les habiletés manuelles, y compris la paralysie cérébrale (PC), la dystrophie musculaire et le spina-bifida. L’atteinte neurologique est attribuable à des lésions statiques (p. ex., la PC)[9] ou progressives (p. ex., la dystrophie musculaire). Les enfants peuvent présenter une combinaison de faiblesse, d’hypotonie, de spasticité, de dystonie, de contractures, de troubles sensoriels, de déficits cognitifs et d’affections concomitantes. On constate une importante variabilité fonctionnelle dans les nombreuses catégories diagnostiques et les diverses méthodes de classement.[10]

Les problèmes de santé mentale associés aux troubles neuromoteurs

Les enfants et les adolescents ayant des troubles neuromoteurs présentent plus de symptômes de maladie mentale que le reste de la population,[11] y compris des problèmes de relations sociales, d’estime de soi, de comportement, d’anxiété, d’humeur et d’attention.[5][12] L’évaluation peut être compliquée par des troubles de la communication (p. ex., difficulté à parler), des présentations atypiques de l’incapacité motrice et des troubles neurodéveloppementaux (p. ex., trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité ou ses symptômes) et par des difficultés à obtenir l’historique clinique.[13][14] Les médecins décrivent souvent des « caractéristiques », sans diagnostiquer de trouble particulier.

Les structures organiques et les fonctions

La douleur musculosquelettique

La douleur s’associe à une réduction de la participation aux activités sociales ou à d’autres activités, à une diminution de la qualité de vie et à des problèmes de santé mentale.[15][16] Les enfants ayant une PC souffrent de douleurs physiques liées directement à la gravité de leur atteinte fonctionnelle.[16][17] Les douleurs chroniques peuvent être causées, entre autres, par des interventions médicales, des problèmes neuromusculaires, tels que la dystonie, et des problèmes musculosquelettiques, comme une dislocation de la hanche.[9] Chez les enfants ayant des troubles neuromoteurs, la douleur s’associe à des sentiments d’isolement, de frustration et de tristesse, à l’observation d’anxiété chez les personnes qui s’occupent d’eux,[18] à une augmentation des pleurs (causée ou non par les mouvements),[16] à des troubles de concentration, à de l’irritabilité et à une diminution du degré d’activité.[19][20] La thérapie cognitivo-comportementale peut contribuer à atténuer les effets de la douleur sur la santé mentale.[18][21][22]

Les affections concomitantes

Les enfants ayant des troubles neuromoteurs présentent souvent des affections concomitantes. Les convulsions et les médicaments utilisés pour les contrôler peuvent nuire à la cognition et aux fonctions motrices, affectives et comportementales. La dysphagie comprend des problèmes alimentaires causés par des anomalies des phases orale, pharyngée et œsophagienne de la déglutition, qui accroissent également le risque d’aspiration et de pneumonie récurrente. Le reflux gastro-œsophagien et la constipation fréquente ou chronique peuvent entraîner de la douleur et des problèmes nutritionnels. Les troubles du sommeil sont souvent multifactoriels et peuvent être liés à la douleur causée par des ulcères cutanés, des troubles neuromusculaires et musculosquelettiques, un reflux gastro-œsophagien pathologique ou la constipation, ou à l’apnée obstructive du sommeil, à l’incapacité de changer de position pendant le sommeil et à des problèmes d’interaction entre le parent et l’enfant (p. ex., établissement de limites).[9]

L’activité

L’atteinte motrice

Les degrés d’atteinte motrice qui ne sont pas graves s’associent à la fois à une pire[3][23] et à une meilleure[24] qualité de vie liée à la santé (QVLS). Ainsi, l’interdépendance entre la QVLS, la santé mentale et les incapacités motrices est complexe.[23][24] De nombreux enfants ayant la PC ont une perception plus positive de leur situation que ce que l’entourage peut croire, y compris leurs parents. L’internalisation des problèmes peut entraîner une participation irrégulière ou moins engagée aux activités physiques et sociales, ce qui est lié à une moins bonne QVLS de l’avis de l’enfant, tandis que les comportements d’externalisation (perturbateurs ou agressifs) sont corrélés à une moins bonne QVLS de l’avis des parents, mais à une meilleure QVLS de l’avis de l’enfant. D’après ces observations, les troubles du comportement, qui sont subjectifs et liés à la perception de chacun, sont difficiles à définir au sein de cette population.

La communication, la cognition et l’apprentissage

L’incapacité cognitive est fortement liée aux problèmes de santé mentale.[25] Souvent, les troubles neuromoteurs s’associent à une dysfonction socio-affective, exécutive et cognitive,[26] à une déficience intellectuelle légère à profonde et à des troubles d’apprentissage. Par exemple, le spina-bifida est lié à un trouble d’apprentissage non verbal, à un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité, à une dysfonction exécutive et à une hydrocéphalie (pouvant comporter des complications causées par un shunt ventriculopéritonéal, tel qu’une augmentation de la pression intracrânienne attribuable à l’échec du shunt, et par des infections du système nerveux central).[27]

Les atteintes motrices peuvent nuire aux tests cognitifs qui reposent sur des réponses verbales ou « papier-crayon » et sur une bonne évaluation du degré fonctionnel. Les personnes ayant une grave atteinte motrice (p. ex., PC dyskinétique) peuvent également éprouver de la difficulté à comprendre la langue parlée, à s’exprimer ou à atteindre les étapes cognitives habituelles.[28] On ne soulignera jamais assez l’importance de bien déterminer le degré et la capacité fonctionnels de l’enfant pour formuler les attentes envers sa maturité affective et comportementale, les exigences pédagogiques et les interactions avec ses camarades. Lorsque les capacités et les attentes envers les interactions de l’enfant avec son milieu sont décalées, on peut constater une internalisation ou une externalisation des symptômes de stress affectifs.

L’environnement

Le milieu familial

La relation biopsychosociale des enfants ayant un trouble neuromoteur avec leur environnement est particulièrement complexe, car celui-ci inclut la famille, l’école et la collectivité.[5] À;;;; long terme, la charge de soins peut être considérable pour les parents des enfants ayant une incapacité physique. Comme on peut s’y attendre, ces parents sont statistiquement en moins bonne santé, tant sur le plan physique que psychologique, que ceux d’enfants sans incapacités.[29] Les problèmes de comportements de l’enfant peuvent avoir divers effets sur les personnes qui s’occupent de lui : miner le sentiment de compétence,[6][30] aggraver les problèmes d’attachement et amplifier le stress, les problèmes conjugaux et la dépression. À;;;; leur tour, ces facteurs de stress favorisent les comportements difficiles de l’enfant.[31] Par ailleurs, les problèmes de santé mentale des parents accroissent le risque de problèmes de santé mentale chez les enfants de tout âge, notamment pendant la petite enfance, une période capitale sur le plan du développement.[32] Cependant, l’utilisation stratégique de soins de répit peut contribuer à réduire le stress des parents et à améliorer le milieu familial.[33]

Le milieu scolaire

Un engagement scolaire et social positif à l’école est un facteur protecteur pour la santé à long terme. Cependant, de nombreux enfants ayant des troubles neuromoteurs entretiennent moins d’amitiés, ont moins d’habiletés sociales et vivent davantage d’isolement social et de victimisation que leurs camarades sans problèmes de santé.[34] Les troubles moteurs peuvent accroître le risque de négligence en classe (p. ex., lorsqu’on ne leur accorde pas assez de temps pour utiliser leur synthétiseur de la parole). En revanche, une fonction cognitive supérieure est prédictive d’un moins grand nombre de problèmes de socialisation,[4] et un soutien personnalisé en classe s’associe fortement à une augmentation de la participation.[35]

La collectivité

Les effets sociaux de l’environnement sur la vie des personnes ayant des troubles neuromoteurs, et plus précisément sur un meilleur accès aux activités de loisirs et aux possibilités d’interaction, continuent à intéresser les chercheurs. On sait déjà que la participation aux activités physiques est limitée par les ressources financières, par des facteurs environnementaux comme l’absence de lieux ouverts, des terrains accidentés ou des modes de transport inadaptés, ou par l’exclusion.[36] D’après une étude, l’exposition à d’autres personnes ayant des incapacités favorise des attitudes plus positives des enfants envers leurs propres incapacités.[37]

La participation

Le cadre CIF de l’OMS définit la participation comme « l’implication dans une situation de vie réelle », ce qui est un déterminant essentiel de la santé mentale.[38] Chez les enfants ayant une incapacité neuromotrice, la participation est un « phénomène multidimensionnel »[38] associé à la fonction motrice et cognitive,[39] à des facteurs familiaux,[40] à l’accessibilité à l’intérieur de la maison et dans la collectivité, à des attitudes favorables de la part des personnes qui habitent avec l’enfant et dans son quartier,[41] à la capacité de l’enfant à accéder lui-même à certains intérêts personnels et à les développer et à la perception plus positive des parents envers l’étendue des limites de leur enfant.[6]

Les facteurs personnels

Chaque enfant a un tempérament unique qui a une incidence sur ses interactions avec le reste du monde, y compris sur son adaptabilité, son intensité, sa persistance, son degré d’activité, son attention, son humeur prédominante et sa sensibilité sensorielle. Comme chez tout enfant, sa capacité de s’exprimer et d’agir sur ses préférences, de se sentir capable et d’avoir des rapports de camaraderie se répercutera sur son degré de participation.

Conclusion

Les enfants ayant des troubles neuromoteurs ont souvent des symptômes de maladie mentale, qui peuvent toucher plusieurs systèmes organiques et dépendre de facteurs environnementaux qui, à leur tour, peuvent nuire directement à leur fonction et à leur participation sociale. Pour le dispensateur de soins, les facteurs familiaux et la qualité de vie font partie intégrante de l’évaluation et de l’intervention. Il est conseillé de procéder à une analyse systématique attentive des structures organiques, des habiletés fonctionnelles, du milieu familial et du milieu scolaire, des degrés de participation et des facteurs personnels (tableau 1).[9] Pour effectuer des examens physique et psychosocial pertinents, il faut généralement plusieurs rendez-vous, du moins au début.

Les recommandations suivantes peuvent aider les dispensateurs de soins à évaluer et à promouvoir la santé mentale de l’enfant ou de l’adolescent qui a un trouble neuromoteur :

• Il faut évaluer la santé mentale dans son contexte, c’est-à-dire dans tous les milieux où évolue l’enfant, ce qui exige une vaste évaluation des domaines de CIF.
• Le fait de résoudre les décalages dans les divers milieux où évolue l’enfant (maison, école, loisirs) compte tenu de ses véritables capacités fonctionnelles (habiletés motrices, communication, habiletés socio-affectives) peut améliorer ses degrés de participation. Les médecins devraient envisager de remettre une lettre officielle aux personnes qui s’occupent de l’enfant, contenant de l’information détaillée sur ses habiletés fonctionnelles, ses diagnostics médicaux et le soutien recommandé, tels que les technologies et les stratégies d’assistance.
• Un seul médecin coordonnateur est mieux en mesure de déterminer et de traiter les nombreuses sources possibles de malaises physiques susceptibles de contribuer aux symptômes de maladie mentale de l’enfant.
• Le médecin coordonnateur peut également être une source d’information, de soins compatissants et d’orientation pour les parents qui éprouvent de la difficulté à répondre aux besoins complexes de leur enfant.
• Il faut compiler les renseignements relatifs à l’enfant auprès de sources multiples, y compris l’enfant lui-même et les membres de sa famille, ses éducateurs et thérapeutes, dans le cadre de rencontres individuelles, de rapports écrits et de conversations téléphoniques.

Remerciements

Le comité de la santé de l’adolescent et le comité de la pédiatrie communautaire de la Société canadienne de pédiatrie ont révisé le présent document de principes.

COMITÉ DE LA SANTÉ MENTALE ET DES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT DE LA SCP

Membres : Debra Andrews MD, Stacey A Bélanger MD (présidente), Alice Charach MD, Brenda Clark MD, Johanne Harvey MD (représentante du conseil), Daphne J Korczak MD
Représentants : Clare Gray MD, Académie canadienne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent; Benjamin Klein MD, section de la pédiatrie du développement de la SCP; Judy van Stralen MD, section de la santé mentale de la SCP
Auteur principal : Benjamin Klein MD

Références

Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.