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Canadian Paediatric Society

Document de principes

La participation éthique des enfants et des adolescents à la formation en médecine

Affichage : le 1 avril 2011 | Reconduit :le 1 février 2016


The Canadian Paediatric Society gives permission to print single copies of this document from our website. For permission to reprint or reproduce multiple copies, please see our copyright policy.

Auteur(s) principal(aux)

RI Hilliard, CV Fernandez, E Tsai; Société canadienne de pédiatrie, Comité de bioéthique

Paediatr Child Health 2011;16(4):228-32 Annexe

Résumé

Les enfants et les adolescents (désignés les « enfants » dans le présent document), qu’ils soient de véritables patients ou des volontaires, participent souvent à la formation en médecine. Le présent document de principes traite des nombreux défis éthiques qui peuvent survenir, y compris le respect de la personne, l’énonciation de la vérité et la confidentialité. Il fournit des directives qui peuvent être utiles aux éducateurs dans de nombreuses disciplines.

Mots-clés: Children and youth; Ethics; Medical education; Paediatric patients; Respect for patients; Truth telling

Historique

Les stagiaires en médecine peuvent rencontrer des patients dans le cadre des soins habituels ou purement pour des besoins de formation. Les enfants peuvent être vus à divers endroits, y compris les centres universitaires de santé, les hôpitaux généraux, les consultations externes ou les cabinets privés. Dans bon nombre de ces endroits, les soins cliniques et les rôles de formation sont inséparables et indistinguables pour les parents et les patients, surtout lorsque les stagiaires sont plus avancés. Les stagiaires en médecine incluent les étudiants en médecine, les résidents et les étudiants au postdoctorat. Les deux derniers groupes sont des docteurs en médecine qui ont généralement une carte de stage limitant leur pratique à des milieux supervisés. Tous les stagiaires jouent un double rôle : celui d’apprenants pour acquérir des connaissances, des compétences et des attitudes, et celui de praticiens pour prodiguer des soins aux patients.

Les enjeux éthiques en pédiatrie sont bien connus des pédiatres et sont enseignés aux stagiaires cliniques en pédiatrie. De même, les enjeux éthiques en recherche médicale avec des enfants sont également bien formulés dans de nombreuses directives publiées [1]-[7]. Cependant, l’orientation relative à la participation à la formation en médecine est largement axée sur les adultes. Vinicky et coll. [8] ont évoqué une analogie entre la participation à la recherche médicale et la formation des résidents en médecine, postulant que dans les deux cas, il faut un consentement pleinement éclairé. Même si Jagsi et Lehmann [9] ont exposé l’éthique de la formation en médecine d’après le respect des individus, la bénéficience et la justice distributive, ils n’ont pas commenté l’inclusion des enfants. Quant à Lowe et coll. [10], ils ont traité de la participation des patients à la formation en médecine, mais cette fois encore, sans faire référence aux enfants. Ils ont conclu qu’il ne semble y avoir aucun argument pleinement convaincant selon lequel les patients seraient tenus de participer à l’enseignement en médecine. Il est possible que les patients y participent en grande partie par altruisme plutôt que par obligation.

Les directives sont rares dans les publications au sujet de la participation des enfants à la formation en médecine. L’université d’Oxford (Oxford, Royaume-Uni) a élaboré des lignes directrices à l’intention des étudiants en médecine lorsqu’ils examinent des patients de moins de 18 ans [11]. Ces lignes directrices fournissent une orientation claire : assurer une démarche honnête, ouverte et polie à l’égard des sensibilités et de l’autonomie des patients, éviter aux étudiants d’être vulnérables aux incompréhensions et ne pas imposer d’exigences qui nuiraient considérablement aux expériences d’apprentissage des étudiants en médecine. Trois enjeux ont été retenus comme particulièrement problématiques : la disponibilité des parents au moment des examens proposés, le consentement des parents ou des patients à l’examen, notamment s’il s’agit d’examens intimes, et la nécessité de compter sur la présence de chaperons. De nombreuses facultés de médecine canadiennes disposent désormais de codes pour la tenue de rencontres d’enseignement clinique qui incluent les responsabilités des professeurs et des étudiants, la confidentialité, le consentement éclairé et la gestion des préoccupations éthiques. Ces codes ne font pas spécifiquement référence aux enfants [12][13].

Les défis éthiques de la formation en médecine

Plusieurs enjeux éthiques relatifs à la formation des étudiants en médecine et des résidents méritent une attention particulière et seront abordés dans le présent document de principes. Ces enjeux sont reflétés par les étudiants en médecine [14]-[18] et les résidents [8] et incluent les difficultés relatives à l’énonciation de la vérité, au consentement éclairé, au respect de la personne et à la confidentialité.

Cependant, en pratique, certains principes éthiques peuvent s’opposer. Les programmes de formation en médecine sont responsables envers la société de former des médecins professionnels et compétents sur le plan clinique. Pour que les stagiaires acquièrent une expérience clinique pertinente, certains préconisent que les patients participent aux programmes de formation en médecine et que cette responsabilité soit partagée par tous les membres de la société [9]. Les activités de formation profitent à l’étudiant et, en définitive, à la société, même si elles ne profitent peut-être pas directement à l’enfant qui aide l’étudiant à apprendre. Ces avantages sociétaux plus vastes doivent être équilibrés avec les droits de chaque patient et de sa famille, selon un principe de non-­maléficience. La question de la justice distributive est également pertinente pour la formation en médecine, et il faut établir des limites quant au nombre de fois où on s’attend qu’un enfant ayant des « caractéristiques intéressantes » se déclare volontaire pour participer à des activités de formation.

Le respect de la personne est un principe éthique important dans le cadre des activités cliniques et des activités de recherche, et il fait également partie intégrante de la formation en médecine [19][20][21]. Les aspects pertinents pour les enfants sont le respect de l’acquisition de l’autonomie par l’assentiment ou, s’il y a lieu, le consentement pleinement éclairé, la bénéficience et la non-­maléficience à évaluer l’intérêt supérieur de l’enfant. Le consentement éclairé des parents, des tuteurs ou de l’enfant mature est essentiel à la participation éthique de l’enfant à la formation en médecine, et on peut l’obtenir de manière verbale et explicite. Dans de rares cas, le consentement écrit sera exigé. L’enfant, son parent ou son tuteur doit être pleinement informé de ce qui est proposé et donner son plein consentement, sans coercition. Dans le cas d’un jeune enfant qui n’est pas considéré comme pleinement compétent, l’assentiment est exigé, et le dissentiment doit être respecté. Cette dernière condition présente un intérêt particulier lors de rencontres dont les objectifs sont restreints à la formation. Un autre élément de respect qu’il faut envisager, c’est celui de la responsabilité professionnelle de confidentialité. Les professeurs doivent savoir que l’enseignement d’événements qui ne sont pas directement liés aux soins continus du patient peut susciter la divulgation de l’identité de l’enfant, que ce soit ouvertement ou en raison de la rareté de la pathologie.

Les défis éthiques surgissent dans deux contextes distincts

Le programme de formation en pédiatrie peut être sommairement réparti entre les activités de formation inhérentes aux soins des patients et les activités de formation distinctes des soins aux patients. Il est entendu que cette distinction est parfois artificielle.

Les activités de formation qui font partie des soins aux patients

D’habitude, la formation clinique des étudiants en médecine et des résidents prend place dans des hôpitaux d’enseignement universitaire, où ces stagiaires font partie de l’équipe soignante. Dans un hôpital d’enseignement, les rôles, droits et responsabilités du patient et de sa famille sont habituellement transmis au moyen d’avis affichés ou de feuillets d’information au moment de l’inscription. Cependant, il est de plus en plus fréquent que les étudiants en médecine, les résidents et les étudiants au postdoctorat reçoivent leur formation dans un hôpital général ou un cabinet privé. Quel que soit le lieu, nous pensons que les enfants et les familles devraient être informés que les soins peuvent être dispensés par des stagiaires en médecine supervisés par un médecin responsable [22]-[25]. Tous les stagiaires doivent expliquer clairement à l’enfant, aux parents ou aux tuteurs leur rôle et le contexte de supervision au sein de l’équipe.

Dans la plupart des cas, les stagiaires devraient exercer leur rôle seulement s’ils ont le consentement implicite d’un enfant ou d’un parent. Certains patients et certains parents peuvent exiger explicitement que les étudiants ne participent pas à leurs soins. Même si les enfants et les parents ont le droit de faire une telle demande, il faudrait tenir une discussion claire sur les répercussions et les limites de leur refus, car les stagiaires jouent souvent un rôle essentiel dans le service hospitalier et sur appel.

Contrairement aux recommandations d’Oxford [11], nous ne proposons pas de directives absolues exigeant la présence d’un chaperon en tout temps lorsqu’un étudiant en médecine examine un patient. Cependant, nous recommandons qu’un parent soit présent lors de la plupart des rencontres, à moins d’une urgence médicale, que la situation clinique exige l’exclusion d’un parent ou que le patient soit un adolescent mature. Les examens intimes (p. ex., examen rectal, pelvien ou des organes génitaux) par des stagiaires débutants devraient être exécutés sous la supervision convenable de cliniciens expérimentés, et il faudrait s’assurer d’obtenir le consentement à l’examen. Tous les stagiaires et les médecins devraient être sensibles aux répercussions des examens intimes sur les enfants et les adolescents et recourir à des interactions verbales et physiques pertinentes, y compris le drapage et d’autres dispositions pour assurer le respect de la vie privée et la confidentialité. Ces considérations, y compris le recours à un chaperon, s’il y a lieu, sont essentielles pour assurer le respect du patient pédiatrique.

L’exécution d’une intervention : L’exécution d’une intervention pour la première fois ou par des stagiaires inexpérimentés est détaillée dans les publications médicales [26][27][28]. D’ordinaire, ces interventions ne nécessitent pas un consentement écrit officiel, mais les stagiaires ne devraient pas procéder sans d’abord informer convenablement le parent ou l’enfant. Il faut être honnête et vrai avec les patients et les familles. Le médecin superviseur (qu’il s’agisse d’un stagiaire expérimenté ou d’un médecin) devrait obtenir le consentement et expliquer comment le stagiaire effectuera l’intervention. Par exemple, les superviseurs pourraient expliquer que l’étudiant ou le résident effectuera l’intervention « sous ma supervision et mes directives directes ». Il faut obtenir le consentement de manière non coercitive et prévoir le temps et la possibilité d’un refus. Des situations d’urgence peuvent survenir et représentent l’exception à la règle, mais elles ne devraient pas constituer la norme. Les stagiaires devraient être supervisés jusqu’à ce qu’ils fassent preuve de compétence dans l’exécution de l’intervention et, même lorsqu’ils sont considérés comme compétents, ils devraient avoir accès à de l’aide, au besoin.

Les activités de formation distinctes des soins aux patients

L’enseignement des compétences cliniques : Dans la plupart des centres universitaires, les patients participent à l’enseignement des compétences cliniques indépendamment des soins habituels aux patients. Dans de telles situations, les professeurs qui participent à l’enseignement ou un représentant désigné devraient demander le consentement et expliquer clairement la nature de la séance d’enseignement et ce qu’on attendra du patient et de la famille. Il arrive que le patient ou la famille n’accorde qu’un consentement limité, qu’il faut respecter.

Lorsque les interactions ont uniquement un cadre de formation, il faut s’attarder davantage à l’assentiment ou au dissentiment de l’enfant. Au moment de sélectionner des patients en vue d’un enseignement des compétences cliniques, il faut obtenir à la fois le consentement du parent et l’assentiment de l’enfant, adapté à son âge. En général, les enfants ne devraient pas être utilisés pour l’enseignement s’ils hésitent ou s’y refusent. Cet état de fait diffère des soins aux patients, car dans le cadre des soins, des interventions sont souvent effectuées de manière pertinente sur de jeunes enfants qui n’ont pas nécessairement donné leur assentiment. Des dilemmes surgissent lorsqu’on effectue un examen clinique sur un jeune enfant craintif, non coopératif ou en pleurs, parce qu’il s’agit d’un scénario courant que le stagiaire doit apprendre à gérer. Le stagiaire doit chercher à être respectueux des sentiments du patient et y être sensible, et il doit demander conseil au parent et au superviseur clinique quant à la pertinence de poursuivre l’examen. Ces situations et celles qui s’associent à des manœuvres au potentiel douloureux sont d’excellentes occasions pour les superviseurs de démontrer et d’enseigner de bonnes compétences cliniques qui sont également transférables au milieu des soins cliniques habituels.

Les séances de formation et les séances d’enseignement clinique : Les programmes de formation comportent souvent des séances d’enseignement au cours desquelles la situation des patients est exposée afin de transmettre des connaissances au sujet du diagnostic ou de la prise en charge de maladies précises. Il peut s’agir de séances d’enseignement officieuses dans le service ou à la clinique ou de séances d’enseignement plus officielles en classe ou dans un auditorium. Pour assurer le respect de la vie privée et la confidentialité, il ne faut présenter que l’information anonyme pertinente pour l’exposé de formation. Même si le consentement n’est pas obligatoire, nous recommandons aux étudiants ou aux résidents d’informer les enfants et les familles lorsqu’ils prévoient présenter le cas lors d’une séance d’enseignement. Il faut enseigner et rappeler aux stagiaires leur obligation professionnelle de respect de la vie privée et de la confidentialité, même en milieu de formation. Les parents sont souvent intéressés par les résultats d’un exposé, et leur confiance peut s’éroder s’ils apprennent qu’on a parlé de leur enfant sans qu’ils le sachent. Si des photos comportant des caractéristiques signalétiques sont utilisées pour des besoins d’enseignement, il faut obtenir le consentement éclairé et l’assentiment de l’enfant quant à la manière et au moment auquel les photos seront utilisées.

Lorsque des cas pédiatriques adjoints de photos ou de vidéos sont publiés ou présentés pour des besoins de formation en médecine, l’enfant, son parent ou son tuteur devrait fournir son consentement écrit. De plus en plus, les revues scientifiques exigent des preuves de consentement avant de publier un rapport de cas.

Les examens et les évaluations : Le fardeau imposé aux enfants (patients réels ou simulés) qui participent aux examens des facultés de médecine ou aux examens d’agrément [29][30] constitue un nouvel enjeu. Le recours aux enfants depuis deux décennies à titre de patients standardisés (PS) [31]-[35] afin d’enseigner et d’évaluer les compétences cliniques, notamment dans le cadre d’un examen clinique objectif structuré (ECOS) [36]-[41], a soulevé de nouveaux défis. On s’est inquiété des conséquences que pouvait avoir sur l’enfant PS le fait de jouer le rôle d’un enfant malade ou troublé [42][43]. Ce jeu peut procurer des avantages à l’adolescent, tels que l’acquisition de compétences liées au travail et la satisfaction d’avoir un apport important à la société, mais représenter un PS dans un scénario émotionnellement difficile peut causer un certain inconfort, de la gêne ou un stress affectif [44]. Dans de telles situations, il faut prévoir un retour sur les événements.

Il faut également tenir compte du fardeau imposé par les entrevues ou les examens répétés chez les jeunes enfants, même si l’intervention n’est pas exigeante en soi. Le professeur présent devrait expliquer clairement la demande et solliciter le consentement et l’accord adapté à l’âge. Il ne faut pas recourir aux enfants dans le cadre d’un examen s’ils sont hésitants ou s’y refusent. Les programmes de formation en médecine devraient être dotés d’un mécanisme pour surveiller la pertinence et la surutilisation des patients.

Les ECOS : Les ECOS sont utilisés dans le cadre des programmes de formation, des examens des facultés de médecine et des examens de spécialité. Les enfants, qu’ils soient de véritables patients ou des PS volontaires, ou leurs parents doivent fournir un consentement éclairé et avoir la possibilité de se désister de l’ECOS s’ils sont fatigués, désemparés ou mal à l’aise. Le professeur administrant l’ECOS, le formateur des PS, le directeur du programme ou l’adjoint administratif doit obtenir le consentement. Des discussions supplémentaires entre pédiatres, formateurs et éthiciens s’imposent pour ce qui est du recours à des enfants trop jeunes ou incapables d’exprimer leur assentiment lorsque leurs parents fournissent le consentement. Les administrateurs de l’ECOS doivent connaître les attentes de l’enfant à la station d’ECOS et savoir que celui-ci peut devenir mal à l’aise, fatigué, se lasser ou être examiné de manière inadaptée. En outre, pour être juste envers le candidat, l’enfant devrait être en mesure de jouer son rôle de la même façon tout au long de la période d’examen. Le bien-être et le confort de l’enfant devraient toujours primer. Si d’autres PS sont rémunérés pour leur participation à un ECOS, les enfants devraient l’être aussi. La nature de la rémunération ne devrait pas être exagérée ou coercitive.

Recommandations

Les recommandations suivantes sont destinées aux individus et aux établissements qui participent à la formation des stagiaires en médecine relativement à la participation éthique des enfants à la formation en médecine.

Recommandations générales

Les établissements et les médecins doivent informer les parents et les enfants de leurs droits et attentes dans les milieux cliniques où il existe un volet de formation en médecine.

Les stagiaires et les soins aux patients

  • Les programmes de formation en pédiatrie devraient s’assurer que les enfants et les familles savent que des soins peuvent être dispensés par des étudiants en médecine, des résidents ou des étudiants au postdoctorat. Ces soins devraient toujours être prodigués sous la supervision d’un médecin responsable. Lorsque c’est indiqué ou pertinent, les enfants et les familles devraient également être informés qu’ils pourraient être invités à participer à d’autres aspects d’un programme de formation.
  • Tous les stagiaires devraient expliquer clairement leurs rôles précis aux parents ou aux tuteurs et aux enfants (d’une manière adaptée à leur âge).
  • Les patients et les parents ont le droit de demander que les stagiaires ne participent pas aux soins, mais le médecin traitant devrait alors discuter avec eux de la faisabilité et des limites d’une telle demande.
  • Tous les stagiaires et les médecins superviseurs devraient être honnêtes et vrais avec les patients et les familles au sujet de l’étape d’acquisition des compétences des stagiaires. Des étudiants inexpérimentés ou des résidents qui effectuent des interventions devraient être supervisés convenablement. Le médecin superviseur (qu’il s’agisse d’un stagiaire expérimenté ou d’un médecin) devrait expliquer comment l’intervention sera effectuée et préciser que de l’enseignement ou des directives pourraient être donnés pendant cette intervention. Cette recommandation s’applique également aux interventions effectuées sous sédation ou sous anesthésie générale.
  • La présence d’un chaperon n’est pas explicitement nécessaire pour les examens physiques, mais elle devrait être fortement envisagée lors des examens intimes.

Les activités de formation distinctes des soins aux patients

  • Lorsqu’on recourt à des enfants, à des parents et à des familles pour enseigner des compétences cliniques aux stagiaires, le professeur, le résident qui participe à l’enseignement ou un coordonnateur désigné devrait demander le consentement éclairé de l’enfant (s’il est en mesure de le faire) ou du parent ou du tuteur avec l’assentiment de l’enfant. Les stagiaires et les professeurs devraient respecter tout refus ou toute limite au consentement transmis par le parent.
  • Lorsqu’on discute de cas pour des besoins d’enseignement, il est important, pour des raisons de respect de la vie privée et de confidentialité, de ne présenter que l’information clinique anonyme pertinente. En général, même si le consentement n’est généralement pas exigé, nous recommandons que les étudiants ou les résidents informent les enfants et les familles lorsqu’ils planifient présenter le cas dans le cadre d’une séance d’enseignement.
  • Si des photos ou des vidéos qui permettent d’identifier l’enfant sont utilisées pour des besoins d’enseignement, il faut obtenir et consigner le consentement éclairé ou l’assentiment de l’enfant, et l’enfant ou le parent doit recevoir de l’information au sujet de l’utilisation de ces images. D’ordinaire, le consentement éclairé est exigé pour publier des rapports de cas.
  • Il faut enseigner et rappeler aux stagiaires qu’ils ont une obligation professionnelle de respecter la vie privée et la confidentialité des données relatives au patient, qu’ils les aient obtenues dans un cadre clinique ou lors d’une séance d’enseignement.

Les évaluations et les examens

  • Lorsqu’on recourt aux enfants, aux parents ou aux familles pour des besoins d’évaluation, le professeur qui participe à l’évaluation doit demander explicitement le consentement éclairé et l’assentiment, selon le cas.
  • Lorsqu’on utilise des enfants dans le cadre d’un ECOS, qu’il s’agisse de véritables patients ou de PS volontaires, ces enfants ou leurs parents devraient fournir un consentement éclairé ou un assentiment, selon le cas. Le bien-être et le confort de l’enfant devraient toujours primer, et l’enfant devrait avoir la possibilité de s’exclure ou d’être retiré de la participation à l’ECOS. Les administrateurs de l’ECOS devraient toujours être conscients des conséquences, sur l’enfant volontaire, de jouer le rôle d’un enfant malade ou troublé et lui fournir des limites pertinentes et un counseling.
  • Si d’autres PS sont rémunérés pour leur participation à un ECOS, les enfants devraient l’être aussi, d’une manière qui ne constitue pas une incitation indue

Remerciements

Le comité de la pédiatrie communautaire, la section de la pédiatrie hospitalière et la section des résidents de la Société canadienne de pédiatrie, le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ont révisé le présent document de principes.


COMITÉ DE BIOÉTHIQUE

Membres : Susan Albersheim MD; Kevin Coughlin MD; Pascale Gervais MD (représentante du conseil); Robert I Hilliard MD; Thérèse St-Laurent-Gagnon MD; Ellen Tsai MD (présidente)
Auteurs principaux : Robert I Hilliard MD; Conrad V Fernandez MD; Ellen TsaI MD


Références

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Annexe

Modèle de lettre de formation

Chers patients, chers parents et chères familles,
Nous vous souhaitons la bienvenue à (nom de la clinique, de l’établissement ou de l’hôpital). Nous sommes un centre d’enseignement rattaché à l’université de ____________. Vous et votre enfant pourriez être vus et examinés par l’un des stagiaires qui participent à notre programme de formation en médecine. C’est une partie très importante de leur formation afin qu’ils deviennent d’excellents médecins. Le stagiaire en médecine que vous verrez peut faire partie de l’une des catégories suivantes :

  • étudiant en médecine apprenti
  • étudiant en médecine expérimenté (parfois appelé externe)
  • résident : docteur en médecine en formation pour devenir médecin de famille ou spécialiste, tel qu’un pédiatre.
  • résident en surspécialité : médecin en formation pour devenir expert dans une spécialité précise, telle que les maladies infectieuses en pédiatrie.
    Tous les stagiaires devraient vous indiquer leur nom et vous expliquer clairement leur rôle. Tous les stagiaires sont supervisés par le pédiatre responsable des soins de votre enfant, dont vous avez le droit de connaître le nom et que vous pouvez demander de rencontrer.

Ce que nous vous demandons
Nous espérons que vous participerez à notre programme de formation en médecine. Nous vous demanderons votre consentement et solliciterons l’acceptation de votre enfant dans tous les volets de formation. Il y a trois principaux volets de formation en médecine auxquels vous ou votre enfant pourriez être invité à participer, soit :

  • les soins cliniques réguliers,
  • l’enseignement de compétences précises distinctes des soins cliniques,
  • les examens pour vérifier les compétences des stagiaires.

Vous avez le droit de demander qu’aucun stagiaire ne participe aux soins cliniques de votre enfant. Dans la mesure du possible, nous respecterons cette demande. Vous êtes prié d’en discuter avec le médecin de votre enfant. Vous ou votre enfant ne désirez peut-être pas participer à l’enseignement distinct des soins cliniques ou aux examens. Nous respecterons cette demande, qui ne nuira pas aux soins médicaux que recevra votre enfant.

Notre engagement envers vous
Nous cherchons à vous traiter, vous et votre enfant, avec dignité et courtoisie en tout temps. Nous respecterons également votre vie privée et celle de votre enfant.

Nous vous remercions de votre coopération et de votre compréhension.

(Facultatif – signé par le pédiatre responsable de la clinique ou du cabinet)


Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.

Mise à jour : le 18 avril 2016