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Canadian Paediatric Society

Document de principes

L’aide médicale à mourir : le point de vue des pédiatres

Affichage : le 26 octobre 2017


The Canadian Paediatric Society gives permission to print single copies of this document from our website. For permission to reprint or reproduce multiple copies, please see our copyright policy.

Auteur(s) principal(aux)

Dawn Davies; Société canadienne de pédiatrie, Comité de bioéthique

Résumé

La décision de la Cour suprême dans Carter c. Canada (2015) a suscité des modifications au Code criminel du Canada, de sorte que « l’aide du médecin pour mourir » est désormais une possibilité légale pour les patients adultes et consentants « affecté[s] de problèmes de santé graves et irrémédiables » qui se caractérisent par des souffrances « persistantes » et « intolérables ». En juin 2016, le projet de loi C-14 était adopté, autorisant la prestation de l’aide médicale à mourir (AMM) aux adultes admissibles dont le décès est « raisonnablement prévisible ». Cette loi fédérale prévoit un rapport sur le statut des « mineurs matures » (actuellement exclus de la loi fédérale), portant sur leur admissibilité potentielle à l’AMM. Ce rapport devrait être présenté au Parlement d’ici décembre 2018.

Les médecins et les autres professionnels de la santé ont le privilège et la responsabilité de garantir les meilleures normes de soins aux nouveau-nés, aux enfants et aux adolescents en fin de vie. Parmi leurs obligations de diligence essentielles et en constante évolution, ils doivent aborder chaque situation de fin de vie de manière réfléchie, respectueuse et individuelle, dans le respect des besoins sociaux, culturels et spirituels de chaque patient (et de sa famille).

Le présent document de principes décrit le contexte juridique et médical de l’AMM au Canada. On y présente le point de vue de la pédiatrie, issu d’un vaste processus de consultation structuré mené au Canada et ailleurs. Même si les « mineurs matures » sont les seuls jeunes devant faire l’objet d’un examen législatif au Canada, il est capital d’examiner les demandes d’AMM et les attitudes entourant l’AMM à l’égard des mineurs de tout âge, et ce, pour deux grandes raisons :

  • De plus en plus de parents de nourrissons et d’enfants ayant toujours été inaptes à consentir, y compris ceux qui sont trop jeunes pour prendre une décision raisonnée, et de jeunes parlent de questions liées à l’AMM aux professionnels de la santé canadiens. D’après les résultats d’un sondage réalisé par le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP), les parents soulèvent davantage ces questions avec les pédiatres que les mineurs.
  • Au Canada, les discussions sur les politiques en matière d’AMM ont relevé autant de la question et du contexte de la souffrance que des considérations d’autonomie. La loi actuelle interdit explicitement l’AMM pour les personnes inaptes lorsque la demande provient d’un tiers, mais les parents peuvent demander l’AMM au nom de leur enfant mourant.

Mots-clés : Euthanasia; MAID; Mature minors; Medical assistance in dying

DÉFINITIONS

Maintenant que la notion d’« aide d’un médecin pour mourir » a été étendue au Canada pour inclure les infirmières praticiennes, le terme aide médicale à mourir (AMM) est privilégié. L’AMM peut prendre deux formes :

  • L’euthanasie : À; la demande volontaire du patient, un praticien administre un médicament qui entraîne le décès du patient.
  • L’aide médicale au suicide : À; la demande volontaire du patient, un praticien prescrit ou remet un médicament que le patient peut s’autoadministrer pour mourir.

Dans le présent document de principes, les références à l’arrêt Carter c. Canada peuvent également inclure le vocabulaire utilisé dans ce contexte (p. ex., « aide d’un médecin pour mourir »).

Un mineur mature désigne la catégorie de mineurs à l’égard desquels le gouvernement a demandé un examen indépendant en vertu de la loi fédérale de 2016 qui a modifié le Code criminel [1] du Canada pour respecter l’arrêt Carter c. Canada [2].

Conformément à la règle du mineur mature, la compréhension qu’a le patient de la nature et des conséquences d’un traitement relève d’autres déterminants en plus de son âge, et l’importance accordée aux souhaits qu’il exprime doit dépendre de sa maturité. Cette règle permet aux médecins de déterminer la capacité de consentement selon des considérations semblables à celles utilisées pour un adulte [3]. Elle existe en Common Law, mais n’est pas reconnue dans la province de Québec, qui est régie par le Code civil du Québec. En effet, au Québec, les mineurs de 14 ans et plus peuvent donner leur consentement à certaines formes de soins ou de traitements médicaux en toute autonomie. Le titulaire de l’autorité parentale ou le tuteur doit être informé si l’enfant est à l’hôpital ou dans un autre établissement de soins de santé pendant plus de 12 heures. Il peut également être appelé à donner son consentement si le traitement n’est pas requis par l’état de santé de l’enfant ou si ce traitement présente un risque sérieux pour sa santé et l’expose à des effets graves et permanents [4].

Les critères fondamentaux sont ceux qu’une personne doit respecter pour être admissible à l’AMM [5]. En vertu de la loi fédérale, ils s’établissent comme suit :

  • La personne est âgée d’au moins 18 ans et capable de prendre des décisions en ce qui concerne sa santé.
  • Elle est atteinte de problèmes de santé graves et irrémédiables (plus précisément, elle est atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable, sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités, elle lui cause des souffrances physiques ou psychologiques intolérables et sa mort naturelle est raisonnablement prévisible).
  • Elle fait une demande d’AMM de manière volontaire.
  • Elle est apte à donner son consentement de manière éclairée (après avoir été informée des moyens à sa disposition pour soulager ses souffrances, y compris les soins palliatifs).

Les critères procéduraux de diligence raisonnable désignent des mesures de protection conçues pour garantir le respect des critères fondamentaux exposés ci-dessus [5]. En vertu de la loi fédérale, avant de fournir l’AMM, le praticien doit :

  • être d’avis que la personne respecte tous les critères fondamentaux.
  • s’assurer que la demande d’AMM a été faite par écrit devant témoin, signée et datée après qu’un praticien l’a informé d’un diagnostic de maladie, d’affection ou de handicap grave et irrémédiable.
  • s’assurer que la personne sait qu’elle peut retirer sa demande d’AMM en tout temps.
  • s’assurer qu’un avis écrit d’un autre praticien indépendant confirme le respect de tous les critères fondamentaux.
  • s’assurer qu’il s’écoule au moins dix jours francs entre le moment où la demande est signée et la date à laquelle l’AMM est fournie. Il est possible de prévoir une période d’attente plus courte lorsque le praticien et le praticien indépendant sont d’avis que la mort de la personne ou la perte de sa capacité à donner un consentement éclairé est imminente.
  • offrir à la personne la possibilité de retirer sa demande et lui demander son consentement éclairé à aller de l’avant immédiatement avant la prestation de l’AMM.

HISTORIQUE

Le débat qui entoure « l’aide d’un médecin pour mourir » au Canada est arrivé au premier plan des politiques publiques en 2015, avec l’arrêt Carter c. Canada [2] et la Loi concernant les soins de fin de vie du Québec (ci-après désignée la loi québécoise). Cette loi a été adoptée et est entrée en vigueur au Québec en décembre 2015, même si le Code criminel n’avait pas encore été modifié pour respecter la décision rendue dans Carter c. Canada [6]. Le lecteur est invité à consulter le Résumé législatif de la loi fédérale, pour obtenir la chronologie et l’analyse complètes des événements [7]. En vertu de la loi québécoise, l’euthanasie (ou « aide médicale à mourir ») fait partie des possibilités offertes aux patients « majeurs » et aptes à consentir aux soins, qui en font la demande « libre et éclairée » et qui sont atteints d’une maladie « grave et incurable ». Comme dans la loi fédérale, qui autorise l’AMM seulement pour les personnes « âgée[s] d’au moins 18 ans » dont la situation se caractérise par « un déclin avancé et irréversible de [leurs] capacités » et dont la mort est « raisonnablement prévisible » [1], la loi québécoise restreint l’AMM aux patients majeurs dont la situation se caractérise par « un déclin avancé et irréversible de ses capacités » et qui sont en « fin de vie ». Dans Carter c. Canada, la Cour suprême ne limitait pas expressément « l’aide d’un médecin pour mourir » à une maladie mortelle ou incurable, ce qui laisse croire qu’un groupe plus vaste pourrait un jour être admissible à l’aide médicale à mourir (p. ex., les personnes atteintes d’un handicap important ou d’une maladie mentale incurable) [8].

L’AMM ET LA PÉDIATRIE DANS D’AUTRES PAYS

Les Pays-Bas et la Belgique sont les deux seuls pays où les lois prévoient l’AMM pour les nourrissons et les enfants. En 1997, le ministère de la Sécurité et de la Justice des Pays-Bas a créé une commission multidisciplinaire pour évaluer les rapports sur la fréquence et les raisons de « mettre délibérément fin à la vie d’un nouveau-né » (MDFVNN) [9]. En 2005, la société néerlandaise de pédiatrie a publié le Protocole de Groningen, un processus décisionnel qui se solde par la décision de MDFVNN avec le consentement parental [10]. Ce processus est réservé aux nouveau-nés et aux nourrissons qui, selon les néonatologistes, éprouvent des souffrances « incurables et insupportables » :

  • Ils sont réputés n’avoir aucune chance de survie (ils mourront peu après leur naissance, malgré des soins optimaux).
  • Ils ont une chance de survie minime sans l’aide de soins intensifs, avec un mauvais pronostic et une qualité de vie médiocre.
  • Ils ne dépendent pas nécessairement de soins intensifs, mais ont un pronostic « sans espoir » accompagné d’une piètre qualité de vie anticipée.

La description détaillée du Protocole de Groningen dépasse la portée du présent document de principes, mais le processus est controversé [11][12].

Pour ce qui est des mineurs qui ne sont pas des nouveau-nés, une loi néerlandaise de 2002 [13] autorise les médecins à administrer l’AMM aux mineurs de 16 à 18 ans. Les mineurs admissibles doivent posséder une bonne compréhension de leurs intérêts, et leurs parents ou tuteurs doivent avoir participé au processus décisionnel, même s’ils n’ont pas nécessairement à approuver la décision de leur enfant pour que l’AMM soit autorisée. Les mineurs de 12 à 16 ans peuvent également recevoir l’AMM sur demande, pourvu qu’ils soient réputés avoir une bonne compréhension de leurs intérêts et que leurs parents ou tuteurs acceptent la demande de l’enfant. Selon les sondages, la plupart des pédiatres néerlandais trouvent que « l’aide des médecins pour mourir » peut constituer une solution acceptable pour les enfants de moins de 12 ans, même si la pratique est interdite [14].

Une loi belge qui remonte à 2002 [15] autorise l’AMM pour les adultes et les « mineurs émancipés » qui sont capables et conscients au moment de leur demande [16]. Jusqu’à présent, dans la pratique, un mineur émancipé est âgé d’au moins 16 ans, et un juge doit déterminer que la décision est acceptable [17]. Une modification de 2014 étend l’admissibilité de l’euthanasie aux enfants non émancipés sans restriction d’âge, sous réserve de l’accord d’un représentant légal [18]. Cependant, un pédopsychiatre ou un psychologue doit attester de la « capacité de discernement » de l’enfant. Cette exigence exclura probablement les patients plus jeunes. Pour que l’euthanasie soit légale, l’enfant doit être atteint d’une maladie incurable qui entraîne le décès à brève échéance, et ses douleurs physiques doivent être insupportables [19].

D’autres pays autorisent l’AMM pour les adultes, y compris le Luxembourg et la Colombie, mais interdisent cette dernière disposition pour tous les mineurs, y compris les mineurs matures ou émancipés. De même, la Suisse et tous les États américains qui autorisent l’aide médicale au suicide la limitent aux adultes.

LES ENJEUX RELATIFS À; L’ADMISSIBILITÉ POTENTIELLE DES MINEURS MATURES AU CANADA

Un groupe provincial-territorial d’experts sur l’AMM, mandaté pour explorer les réponses législatives à l’arrêt Carter, a publié son rapport final le 30 novembre 2015. Selon la recommandation 17, l’accès à l’aide médicale au suicide « ne devrait pas être empêché par l’imposition de limites d’âge arbitraires » et les modifications pertinentes au Code criminel doivent se fonder sur « la capacité du patient d’agir en toute lucidité, plutôt que sur son âge » [20]. Cette formulation soulève la question de l’accès à l’AMM pour les adolescents pouvant adhérer à la règle des mineurs matures.

Même si les questions de la souffrance et de l’autonomie touchent autant les enfants et les adolescents que les adultes, la première version de la loi fédérale limitait l’accès aux services d’AMM aux adultes de 18 ans et plus. Cette décision n’était pas arbitraire. Selon un critère majeur (ou une condition d’admissibilité) de la décision de la Cour suprême, la personne demandant « l’aide d’un médecin pour mourir » doit être un adulte. De plus, au paragraphe 24, la Cour suprême a corroboré la décision de la juge au procès Carter c. Canada :

…en dépit de l’absence, dans la société, d’un consensus clair sur l’aide médicale à mourir, il existe un fort consensus sur le fait que cette aide ne serait conforme à l’éthique qu’à l’égard d’adultes capables et avisés qui y consentent et qui sont atteints d’une maladie grave et irrémédiable, et lorsque cette aide est [traduction] « manifestement compatible avec la volonté et l’intérêt du patient et [fournie] dans le but de soulager la souffrance » (par. 358) [2].

L’accès légal des enfants et des adolescents à l’AMM est une question complexe qui n’a pas encore été pleinement évaluée ni statuée par la société canadienne, le Parlement et les tribunaux. La compétence peut être évaluée chez les enfants et les adolescents dans divers scénarios de décisions médicales, sans pour autant résoudre la question éthique des personnes qui peuvent ou doivent avoir accès à l’AMM.

Pour contribuer à répondre à cette question fondamentale, un Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir a conseillé au gouvernement (recommandation 6) ce qui suit dans un rapport de février 2016 au Parlement :

… mettre en place un processus législatif en deux phases : la première s’appliquerait immédiatement aux adultes capables de 18 ans et plus, et la deuxième, visant les mineurs capables et matures…; et Que le gouvernement… s’engage… à ce que soit réalisée une étude sur les aspects d’ordre moral, médical et juridique entourant la notion de « mineur mature », ainsi que sur les critères relatifs à la capacité… et que cette étude comprenne de vastes consultations auprès de spécialistes de la santé, de défenseurs provinciaux et territoriaux des droits des enfants et des adolescents, de médecins praticiens, d’universitaires, de chercheurs, de mineurs matures, de familles et d’éthiciens… [21]

Ce processus de consultation fouillé donne une occasion d’étudier les enjeux liés à l’AMM dans la population des mineurs matures, d’y réfléchir et d’en délibérer. Des intervenants clés ont des points de vue importants à faire valoir :

  • Les parents ou tuteurs d’enfants ou d’adolescents gravement handicapés ou atteints d’une maladie en phase terminale
  • Les jeunes gravement handicapés ou atteints d’une maladie en phase terminale
  • Les parents endeuillés dont les enfants sont morts d’un grave handicap ou d’une maladie en phase terminale
  • Les professionnels de la santé qui soignent ces enfants et ces adolescents

Il est essentiel d’ouvrir un dialogue national sain auquel participent des personnes aux bagages, coutumes, croyances et expériences variés, afin de donner une réponse optimale à cet enjeu délicat et complexe.

LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE ET L’AMM

Jusqu’à récemment, le Canada ne disposait d’aucune donnée sur la fréquence des demandes d’AMM pour les mineurs. Il n’y avait pas plus de données reflétant les opinions des pédiatres canadiens sur les enjeux relatifs à l’AMM en général ou sur leur volonté de participer à l’AMM en particulier. En réponse à cette lacune fondamentale, la Société canadienne de pédiatrie (SCP) a sondé ses membres et ses associés de deux façons. La première étude a pris la forme d’un sondage ponctuel auprès des 2 597 pédiatres qui participent au Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP-AMM). Cet outil a été conçu pour attester des véritables demandes d’AMM faites par des mineurs ou en leur nom (tant les mineurs matures que les parents de nourrissons ou d’enfants considérés comme ayant toujours été inaptes à consentir). La deuxième étude a été conçue pour sonder les attitudes et les opinions des membres de la SCP à l’égard de l’AMM (SCP-Attitudes). Les principaux constats sont résumés ci-dessous.

Des conversations exploratoires et les demandes explicites de mineurs matures

Au total, 1 050 répondants ont participé au PCSP-AMM, soit un taux de réponse de 40 %. Trente-cinq répondants ont déclaré avoir eu des discussions exploratoires avec 60 patients mineurs au cours de l’année précédente, et neuf ont signalé avoir reçu des demandes explicites d’AMM de la part de 17 patients mineurs. D’après ces résultats, de telles consultations sont peut-être rares, mais les mineurs du Canada réfléchissent aux notions liées à l’AMM et posent des questions aux professionnels de la santé à cet égard. Étant donné l’évolution du paysage législatif, il est raisonnable de prévoir que ce type de questions deviendra plus fréquent dans un avenir rapproché.

Le sondage SCP-Attitudes a obtenu 574 réponses sur une possibilité de 1 979 (taux de réponse de 29 %), et seulement 487 ont répondu à toutes les questions. Près de la moitié des répondants (46 %) étaient d’accord pour étendre la possibilité de l’AMM aux mineurs matures atteints d’une maladie évolutive ou en phase terminale ou de douleurs réfractaires. Ils étaient moins nombreux à penser que l’accès à l’AMM pourrait être étendu aux enfants ou aux adolescents qui, comme seule indication, présentent une invalidité (29 %) ou une maladie mentale (8 %) qu’ils considèrent comme intolérables. De plus, 33 % des répondants ont affirmé que l’AMM ne devrait en aucun cas être acceptée au sein de la population de mineurs matures. Pour ce qui est de l’admissibilité à l’AMM, 55 % des répondants étaient d’avis que la capacité de donner un consentement éclairé était primordiale, par rapport à 22 % qui favorisaient un âge minimal défini.

Des questions et des demandes de parents d’enfants et d’adolescents ayant toujours été inaptes à consentir

Depuis septembre 2017, la loi fédérale et la loi québécoise interdisent toutes deux clairement l’euthanasie non volontaire de tous les patients. Cependant, puisque l’arrêt Carter c. Canada repose sur le respect des droits de la personne, les parents d’un enfant en fin de vie ou gravement handicapé qui est réputé ressentir de la souffrance pourraient, dans un avenir rapproché, se tourner vers les tribunaux pour invoquer le droit de mettre un terme à la vie de leur enfant. Les décisions relatives au traitement d’enfants ayant toujours été inaptes à consentir reposent sur la « norme de l’intérêt supérieur », qui consiste à choisir entre des possibilités que des personnes raisonnables, agissant de bonne foi au nom d’autrui, considéreraient comme acceptables dans des situations similaires [22]. Dans un avenir rapproché, les parents pourraient contester des décisions en matière de santé devant les tribunaux, en invoquant que le prolongement de la vie de leur enfant mourant ou gravement handicapé est contraire à son intérêt supérieur.

Dans le sondage PCSP-AMM, 118 des participants (11,2 %) ont déclaré avoir eu des discussions exploratoires sur l’AMM avec les parents, à propos de 419 patients ayant toujours été inaptes à consentir. Aucune variabilité régionale n’est ressortie. Ces répondants travaillaient en pédiatrie générale (32 %), en néonatologie (18 %) et en soins palliatifs (11 %). Les autres spécialités étaient représentées par moins de 10 % des répondants.

Quarante-cinq répondants ont indiqué avoir reçu des demandes d’AMM explicites des parents à l’égard de 91 enfants au cours de l’année précédente. Plus de la moitié de ces demandes portaient sur des nouveau-nés ou des nourrissons de moins d’un an. Le sondage SCP-Attitudes faisait foi d’un moins grand soutien des parents qui voulaient accéder à l’AMM pour le compte de leur enfant ayant toujours été inapte à consentir. Cependant, 32 % des répondants trouvaient qu’il était justifiable de donner accès à l’AMM dans de rares situations de maladie en phase terminale ou de douleur réfractaire, pourvu que le processus s’accompagne d’une grande supervision. Des commentaires de plus de 100 répondants ont révélé un malaise ou un désaccord collectif envers l’euthanasie non volontaire demandée par les parents (sans le consentement du patient). De nombreux commentaires soulignaient l’absolue nécessité de prévoir des mesures de protection appropriées, de manière que l’AMM des enfants ayant toujours été inaptes à consentir ne soit envisagée qu’en dernier recours par les praticiens et les parents, et seulement si un processus officiel, supervisé par des experts externes, est également en place.

LE RÔLE DES SOINS PALLIATIFS

Il est capital de donner accès à des soins palliatifs de qualité, fondés sur des données probantes et empreints de compassion à tous les jeunes patients aux prises avec une maladie mortelle ou qui s’associe à des souffrances prolongées. Les systèmes de santé doivent financer et prévoir des services de soins palliatifs en milieu hospitalier, en milieu communautaire et à domicile et garantir l’accès universel aux soins essentiels. Selon les données probantes à jour, de nombreux patients qui pourraient profiter de soins palliatifs spécialisés en pédiatrie ne les reçoivent pas [23]-[26]. Pour répondre à ce besoin essentiel, les spécialistes en soins palliatifs pédiatriques ont besoin de plus de soutien, et les médecins et les infirmières en soins communautaires ainsi que les dispensateurs de soins à domicile ont besoin de formation et de perfectionnement de leurs compétences.

Les services médicaux prodigués dans le cadre des soins palliatifs et de l’AMM sont distincts sur le plan philosophique et clinique, même s’ils sont connexes. Certains parents et certains cliniciens craignent que les soins palliatifs soient axés sur la mort plutôt que sur la vie, et pour les expliquer, il faut souvent parler de leur rôle essentiel pour optimiser la qualité de vie le plus longtemps possible. Si les médecins en soins palliatifs participaient aussi au processus de l’AMM, certains praticiens pensent que cette crainte et cette appréhension s’amplifieraient [27]. Parallèlement, les praticiens en soins palliatifs ont acquis une sagesse et une expérience inestimables auprès des personnes dont la maladie est à un stade avancé et de leur famille. Des demandes d’AMM peuvent être formulées malgré d’excellents soins palliatifs, et les spécialistes en soins palliatifs doivent continuer d’offrir leurs compétences et leur expérience aux familles qui envisagent l’AMM. D’ailleurs, certains pourraient également souhaiter participer à l’AMM [28] si les modifications aux lois l’étendaient à certains patients pédiatriques. Indépendamment des convictions personnelles, l’accès à des soins palliatifs de qualité doit être fluide pour ceux qui en ont besoin, quelles que soient les possibilités de fin de vie qu’ils envisagent.

Pendant que la législation canadienne évolue, toutes les demandes d’aide médicale à mourir faites par des enfants ou des adolescents ou en leur nom doivent être traitées avec compassion et respect. Les médecins doivent demander aux jeunes patients qui reçoivent des soins de fin de vie et à leur famille quels sont leurs objectifs, leurs peurs, leurs préoccupations et leurs besoins non respectés, puis tenir compte de leurs réponses. Il est essentiel de consulter des spécialistes en soins palliatifs lorsque les familles envisagent l’AMM pour un mineur. Parmi les autres membres de l’équipe interdisciplinaire, soulignons les conseillers spirituels, les psychologues, les psychiatres, les travailleurs sociaux et les éducateurs en milieu pédiatrique. Ensemble, une équipe de soins palliatifs peut offrir des conseils globaux et des services de soutien lors des décisions de fin de vie. La SCP a publié un document de principes détaillé sur la planification préalable des soins [23].

LES CLINICIENS ET LEUR DÉCISION DE PARTICIPER OU NON À; L’AMM

Même si les lois canadiennes étaient modifiées pour que les patients pédiatriques aient accès à l’AMM, le sondage SCP-Attitudes indique que seulement 19 % des cliniciens répondants seraient prêts à l’administrer à des mineurs. Les politiques sur l’AMM doivent atteindre un juste équilibre entre les droits des patients à demander de hâter leur décès et les droits des médecins à l’objection de conscience et au refus de participer à l’AMM, particulièrement à la lumière des considérations qui s’ajoutent lorsqu’il est question de mineurs. Chaque médecin est légalement autorisé à accepter ou à refuser de participer à l’AMM. Cependant, en vertu des directives et des codes professionnels actuels, les médecins qui refusent de participer à l’AMM sont tenus d’en informer les patients qui la leur demandent et de les diriger vers quelqu’un d’autre.

RECOMMANDATIONS

Une discussion nationale ouverte et approfondie est en cours au Canada sur l’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM). Des soins palliatifs de qualité font partie des services indispensables à offrir aux enfants et aux adolescents en fin de vie, y compris lorsqu’eux ou leurs parents envisagent l’AMM.

La Société canadienne de pédiatrie (SCP) recommande que les cliniciens défendent la notion suivante au sein des systèmes de santé :

  • Créer, financer et offrir des soins palliatifs pour les enfants et les adolescents, conçus pour répondre aux besoins des enfants et des familles dans le milieu de leur choix, tout en améliorant l’accès aux soins palliatifs en milieu communautaire et à domicile.

Pour mieux comprendre les risques et les avantages d’étendre l’AMM aux mineurs matures au Canada, la SCP recommande que les gouvernements prennent les mesures suivantes :

  • Évaluer les politiques relatives à l’AMM et les expériences des patients adultes à cet égard, tant au Canada qu’à l’étranger, et en tirer des enseignements.
  • Entreprendre une consultation approfondie auprès des parents ou des tuteurs d’enfants et d’adolescents qui sont gravement handicapés ou en phase terminale, des adolescents gravement handicapés ou en phase terminale, des parents et des tuteurs en deuil d’enfants morts d’un grave handicap ou d’une maladie en phase terminale et des professionnels de la santé qui soignent des enfants et des adolescents gravement handicapés ou en phase terminale.

Si les lois finissaient par autoriser l’accès à l’AMM aux mineurs compétents, la SCP recommande que :

  • tous les ordres de gouvernement préparent des politiques et des protocoles pour protéger les jeunes des risques ou des dérives de l’AMM ainsi que des dommages qu’elle peut causer, compte tenu de leurs vulnérabilités particulières.
  • les protocoles pour évaluer l’aptitude personnelle des mineurs à prendre des décisions en matière de santé soient confiés à leur équipe clinique et à leurs parents, en consultation avec d’autres experts désignés (p. ex., bioéthiciens, psychologues, psychiatres).
  • le droit du médecin à ne pas participer à l’AMM soit respecté, pourvu que celui-ci informe et dirige correctement les patients ou les familles qui en font la demande.

Remerciements

Les comités suivants de la Société canadienne pédiatrie ont révisé le présent document de principes : comité d’étude du fœtus et du nouveau-né, comité de la pédiatrie communautaire, comité de la santé de l’adolescent, comité de la santé mentale et des troubles du développement et comité des soins aigus, de même que la section de la pédiatrie hospitalière. Les auteurs remercient tout particulièrement les experts en pédiatrie et en soins palliatifs suivants, qui ont gentiment révisé et critiqué une version précédente du présent document : docteur Claude Cyr (Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke), docteure France Gauvin (CHU Sainte-Justine), docteur Stephen Liben (L’Hôpital de Montréal pour enfants), docteur David Lawrence Lysecki (université McMaster), docteur Charlotte Moore-Hepburn (directrice des affaires médicales de la SCP), Lisa Pearlman IP (CS), M. Sc. IP soins aigus, IP (Children’s Hospital, London Health Sciences Centre), docteur Adam L Rapoport (The Hospital for Sick Children), docteur Marli Ann Robertson (Alberta Children’s Hospital) et docteure Christina Vadeboncoeur (Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario).


COMITÉ DE BIOÉTHIQUE DE LA SCP

Membres : Kevin Coughlin MD (président sortant), Dawn Davies MD (présidente), Julie Emberley MD, Marie-Claude Grégoire MD, Ian Mitchell MD, Aideen Moore MD, Paul Thiessen MD (représentant du conseil)

Auteures principales : Dawn Davies MD


Références

  1. Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) L.C. 2016, ch. 3. http://laws-lois.justice.gc.ca/fra/LoisAnnuelles/2016_3/TexteComplet.html (consulté le 2 août 2017).
  2. Jugements de la Cour suprême du Canada. Carter c. Canada (Procureur général), 2015-02-06, CSC 5. https://scc-csc.lexum.com/scc-csc/scc-csc/fr/item/14637/index.do (consulté le 2 août 2017).
  3. Jugements de la Cour suprême du Canada. A.C. c. Manitoba (Directeur des services à l’enfant et à la famille), 2009-06-26, CSC 30. https://scc-csc.lexum.com/scc-csc/scc-csc/fr/item/7795/index.do (consulté le 2 août 2017).
  4. Code civil du Québec, CCQ-1991, articles 11 à 25.
  5. Sneiderman B. Euthanasia safeguards: Legal and socio-political. In: Sneiderman B, Kaufert JM (éd.) Euthanasia in the Netherlands: A Model for Canada? Winnipeg, Man.: Legal Research Institute, University of Manitoba, 1994.
  6. Éditeur official du Québec. Loi concernant les soins de fin de vie, chapitre S-32.0001 au chapitre 4, section 2 (à jour au 1er mai 2017). http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf (consulté le 2 août 2017).
  7. Bibliothèque du Parlement, Résumé législatif. Projet de loi C-14 : Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir). Publication no 42-1-C14-F. Ottawa, Ont.: Bibliothèque du Parlement, le 21 avril 2016. https://lop.parl.ca/content/lop/LegislativeSummaries/42/1/c14-f.pdf (consulté le 2 août 2017).
  8. Supreme Court of British Columbia. Julia Lamb and British Columbia Civil Liberties Association et al v. Canada (AG), Notice of Civil Claim, Vancouver Registry: No. S-165851. bccla.org/wp-content/uploads/2016/08/2016-06-27-Notice-of-Civil-Claim.pdf (consulté le 2 août 2017).
  9. Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Toetsing als spiegel van de medische praktijk [L’évaluation comme miroir de la pratique de la médecine]. Rijswijk, Netherlands: Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, 1997.
  10. Verhagen E, Sauer PJ. The Groningen protocol: Euthanasia in severely ill newborns. N Engl J Med 2005;352(10):959-62.
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Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.

Mise à jour : le 1 novembre 2017