• Objectif
• Stratégie de recherche
• Analyse bibliographique 
• Sommaire et recommandations 
• Références

L’autisme est un trouble neurocomportemental caractérisé par une anomalie des interactions sociales réciproques, une communication différée et chaotique et des structures de comportement restreintes, répétitives et stéréotypées qui se profilent chez les jeunes enfants. Il a des répercussions marquées sur la vie des enfants et de leur famille. Les manifestations de ce trouble varient entre les enfants et chez un même enfant au fil du temps. La compréhension actuelle de ce trouble en est une de spectre autistique aux atteintes de légères à graves. D’après une analyse prudente des données existantes, la prévalence des troubles du spectre autistique est de 27,5 cas pour 10 000 habitants, ce qui inclut une prévalence d’autisme de 10 cas pour 10 000 habitants, de trouble envahissant du développement non spécifié (TED NS) de 15 cas pour 10 000 habitants et de syndrome d’Asperger de 2,5 cas pour 10 000 habitants (1). Ces chiffres sont plus élevés que ceux d’il y a 30 ans. Les données épidémiologiques actuelles ne suffisent pas pour déterminer si d’autres facteurs que l’élargissement de la définition et une meilleure sensibilisation publique des troubles autistiques sont responsables de cette augmentation (1). Les études analysées dans le présent énoncé portent surtout sur des enfants autistes, mais quatre études (2-5) traitent d’enfants autistes ou atteints de TED NS. L’autisme ou le trouble du spectre autistique est un trouble du développement cérébral anormal, dont le fondement est en grande partie génétique (6). Les données probantes n’indiquent aucun lien causal avec le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons (7).

Le traitement de l’autisme est devenu un enjeu important en politique publique, puisque les parents réclament le financement de programmes globaux de traitement et contestent les décisions gouvernementales devant les tribunaux. Les organismes subventionnaires et les décideurs devraient procéder à une évaluation critique de la documentation scientifique sur l’éducation intensive précoce et les programmes de thérapie comportementale des enfants autistes afin de prendre des décisions éclairées quant à la prestation des services.

Objectif

Le présent énoncé vise à décrire brièvement les principales interventions (programmes) éducatives conçues pour susciter une amélioration globale de l’autisme et à examiner l’état des données probantes au sujet de leur efficacité. Les techniques comportementales dont l’objectif est limité à modifier des plages précises du fonctionnement de l’enfant autiste ne seront pas analysées. En effet, il existe d’abondantes données probantes en psychologie selon lesquelles ces traitements focalisés peuvent atténuer certains comportements, tels que la fuite dans des comportements d’automutilation, et améliorer certaines compétences précises, comme le contact oculaire, le jeu symbolique ou l’interaction avec les pairs (8). Par contre, les programmes d’éducation intensive sont conçus pour susciter des progrès globaux et améliorer, à long terme, l’issue de l’enfant autiste. Les programmes globaux d’intervention précoce sont intensifs et coûteux, et la plupart exigent une importante participation des parents.

Stratégie de recherche

Des recherches ont été effectuées dans les bases de données MEDLINE et PsychINFO entre 1995 et septembre 2003 afin de colliger des recherches en anglais menées sur l’homme au moyen des vedettes-matières médicales autistic disorder, early intervention, education, behaviour therapy, Lovaas method, TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) et applied behaviour analysis (trouble autistique, intervention précoce, éducation, thérapie comportementale, méthode Lovaas, TEACCH et analyse appliquée du comportement).

Analyse bibliographique 

Le sens du terme intervention comportementale intensive précoce est quelque peu variable, mais il décrit généralement la méthode Lovaas du traitement de l’autisme. La méthode Lovaas se fonde sur l’analyse appliquée du comportement. La prémisse de la méthode Lovaas, c’est qu’une intervention comportementale peut permettre de bâtir des comportements positifs, comme le langage, et supprimer des comportements non désirés, comme l’automutilation ou l’agressivité, chez les jeunes enfants autistes. Lovaas prétend que plus l’enfant est jeune, plus la possibilité d’apprentissage généralisé s’avère. L’apprentissage est porté au maximum par un traitement intense prodigué par les éducateurs de l’enfant pendant la plupart des heures d’éveil, au cours d’une période de deux ou trois ans. La méthode Lovaas est un modèle comportemental par conditionnement opérant selon lequel le comportement souhaité fait l’objet d’un renforcement positif tandis que le comportement non désiré est ignoré ou puni. La principale technique utilisée est l’apprentissage par essais distincts, qui consiste à présenter un stimulus, puis à observer la réponse de l’enfant et à donner une conséquence. L’étude de Lovaas (9) portait sur 19 enfants autistes de moins de 46 mois qui avaient suivi, pendant deux à trois ans, un programme universitaire de 40 heures de traitement par semaine, administré par des thérapeutes et par la famille. Le groupe expérimental était comparé à un groupe témoin qui recevait un traitement personnalisé de 10 heures ou moins et à un second groupe témoin qui ne recevait aucun traitement par le biais du programme d’intervention. À la fin de l’étude, le groupe expérimental présentait un gain de QI moyen de 30 points de plus que les groupes témoins. De plus, 47 % des enfants du groupe d’intervention comportementale intensive précoce étaient intégrés dans une école ordinaire, comparativement à aucun des enfants des deux groupes témoins. Ces gains se sont maintenus tout au long de la période de suivi de sept ans (10).

Cette étude comporte plusieurs lacunes. La répartition des groupes n’était pas aléatoire, mais dépendait plutôt de la disponibilité du thérapeute. On se demande donc si les groupes expérimental et témoins étaient vraiment équivalents. L’étude ne comparait pas deux traitements différents, mais des intensités différentes d’un même traitement, et l’application du traitement était mal documentée. Les enfants ont subi divers examens d’évaluation plutôt qu’un protocole d’évaluation uniforme. De plus, les critères de sélection du QI étaient peut-être trop restrictifs, ce qui a provoqué la formation d’un groupe au pronostic inhabituellement favorable. Enfin, les mesures de suivi se limitaient au QI et à l’admission dans une classe ordinaire, ce qui a peut-être oblitéré des déficits résiduels. Par conséquent, l’étude de Lovaas ne répond pas aux critères d’un traitement validé par des données concrètes. Les résultats doivent être interprétés avec précaution.

D’autres chercheurs ont étudié des enfants traités par le modèle Lovaas et ont fait état d’issues positives (pour obtenir une analyse approfondie, consulter Rogers [8]). Dans l’ensemble, ces études révèlent que les enfants qui recevaient un traitement intensif d’au moins 15 à 20 heures par semaine pendant un à deux ans présentaient des gains fonctionnels plus importants que les sujets témoins qui n’avaient pas bénéficié d’un traitement supplémentaire. Dans l’étude de Birnbrauer et Leach (2), les enfants traités affichaient des indices de QI non verbal et de langage beaucoup plus élevés que les autres après un traitement de deux ans. Les lacunes de cette étude incluaient une attribution non aléatoire des groupes, le caractère non rigoureux du diagnostic ou de la description du processus diagnostique et l’absence de documentation sur la fidélité au traitement. Dans une étude rétrospective cas-témoins, Sheinkopf et Siegel (3) ont démontré que les enfants du groupe traité affichaient un QI moyen de 25 points de plus que le groupe témoin et que la gravité de leurs symptômes était plus faible. Aucune documentation sur les critères diagnostiques ou l’intégrité du traitement n’était fournie. La différence de QI observée entre les groupes dépendait largement de mesures d’aptitudes non verbales, que certains prétendent inopportunes puisqu’elles représentent une habileté relative pour bien des enfants autistes. L’étude d’Anderson et de ses collaborateurs (11) faisait appel à une conception d’examen avant-après et n’était pas dotée de groupe de comparaison. Les résultats ont révélé une augmentation significative des aptitudes du langage, de la sociabilité fonctionnelle et de la capacité d’autonomie. Les taux de développement pendant le traitement étaient supérieurs à ceux d’avant le traitement, mais aucun test statistiquement significatif n’a été déclaré. De plus, le taux prévu de changement développemental n’a pas été étudié. Tous les enfants de ces trois études ont continué de s’inscrire dans le spectre de l’autisme.

L’étude de la méthode Lovaas la plus solide d’un point de vue méthodologique jusqu’à présent est l’essai de Smith et de ses collaborateurs (4) portant sur 28 jeunes enfants (âge moyen de trois ans) autistes ou atteints de TED NS. Cette étude était de conception véritablement expérimentale, les enfants étant répartis de manière aléatoire entre un traitement intensif ou des groupes de parents formateurs et fonctionnant mieux que dans l’étude originale de Lovaas. Les enfants du groupe traité recevaient 30 heures d’apprentissage par essais distincts par semaine pendant une période approximative d’un an, puis bénéficiaient d’un enseignement plus naturaliste en classe pendant un à deux ans. Moins d’exigences étaient imposées aux parents que dans l’étude originale de Lovaas. Les enfants du groupe de parents formateurs recevaient le traitement de Lovaas de la part des parents formés, cinq heures par semaine, sans compter 10 à 15 heures d’enseignement dans des classes d’enseignement spécialisées. Au moment du suivi, à sept ou huit ans, le groupe de traitement intensif surclassait le groupe de parents formateurs. Leur gain de QI moyen était de 16 points par rapport à 0 dans le groupe de parents formateurs. De plus, le groupe traité obtenait des résultats relativement meilleurs en matière d’aptitudes oculospatiales, de langage et d’apprentissage scolaire, mais non en matière d’apprentissage fonctionnel ou de troubles du comportement. L’intégration scolaire du groupe traité était moins restrictive. Les enfants atteints de TED NS présentaient des issues au moins aussi positives que les enfants autistes. Les gains de QI du groupe traité et la proportion d’enfants intégrés à des classes régulières sans services spécialisés correspondent à environ la moitié de ceux déclarés dans l’étude de Lovaas. L’étude souffre d’un échantillonnage de faible effectif, de l’absence d’instrument diagnostique normalisé et du manque d’évaluation diagnostique de suivi.

L’âge optimal pour participer à un programme de traitement intensif précoce n’est pas clair. La plupart des études publiées qui démontrent l’efficacité du traitement portent sur des enfants de moins de 48 mois (3,4,6,9,11). Une étude (12) comparait l’issue d’enfants qui avaient entrepris le programme global de traitement à moins de 60 mois à celle d’un groupe qui l’avait entrepris après 60 mois. Les chercheurs ont découvert que 67 % du groupe de traitement précoce par rapport à seulement 11 % du groupe de traitement tardif pouvaient demeurer à la maison avec leurs parents et fréquenter l’école publique. Cependant, aucune donnée préalable au traitement ne permettait de garantir l’équivalence développementale des groupes en début d’étude. Une autre étude (13) indiquait qu’un âge plus jeune (moyenne de 46 mois) au début du traitement était prédictif de l’intégration dans une classe ordinaire après le congé, tandis qu’un âge plus élevé au début du traitement (moyenne de 54 mois) était prédictif du placement dans une classe spécialisée. La question de l’âge optimal pour participer à un programme global de traitement mérite un examen plus approfondi.

Dans la plupart des programmes globaux de l’autisme, les parents participent au traitement. On ne connaît pourtant pas l’efficacité du traitement assisté par les parents. Une analyse récente (14) contient deux études solides d’un point de vue méthodologique sur le sujet. L’une d’elles est celle de Smith et de ses collaborateurs (4), dans le cadre de laquelle un groupe de traitement intensif recevant le traitement de Lovaas 30 heures par semaine était comparé à un groupe de parents formateurs qui administraient le traitement de Lovaas aux enfants cinq heures par semaine, sans compter 10 à 15 heures d’enseignement dans des classes spécialisées. Tel qu’on l’a souligné, le groupe de traitement intensif surclassait le groupe de parents formateurs pour ce qui est des mesures d’intelligence, d’aptitudes oculospatiales, de langage et de résultats scolaires. Les seuls résultats favorisant le groupe de parents formateurs étaient la perception parentale selon laquelle les enfants travaillaient moins et ressentaient moins de stress et le fait que les parents comprenaient mieux l’autisme. Une autre étude (5) comparait un groupe de parents possédant une formation en analyse comportementale, de l’empathie et une formation sur les comportements problématiques à la fréquentation d’un service de garde communautaire 20 heures par semaine. Le groupe participant au service de garde communautaire était soutenu par un éducateur en service de garde, et ce service recevait de l’aide pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Les résultats démontraient des améliorations à court terme du langage dans le groupe de parents et une augmentation des connaissances des parents au sujet de l’autisme. Ces deux études portent sur des échantillons à faible effectif et ne sont pas directement comparables en raison de mesures d’intervention et d’issues différentes. Des essais aléatoires et contrôlés à grande échelle comparant les traitements assistés par les parents et par des thérapeutes s’imposent. Les issues à court et à long terme devraient être utilisées, et les répercussions affectives et économiques de l’administration du traitement par les parents méritent également d’être examinées.

Une variante à l’apprentissage par essais distincts de Lovaas est l’« enseignement normalisé ». L’apprentissage par essais distincts exige des séances structurées au cours desquelles l’enfant et l’enseignant sont assis et dont le rythme est établi par l’enseignant. Les stimulus qui précèdent une possibilité de réponse sont choisis par l’enseignant et présentés de manière répétitive jusqu’à l’obtention répétée de la réponse souhaitée. Par contre, l’enseignement normalisé est formé de séances peu structurées qui se produisent pendant les jeux de l’enfant et dont le rythme est établi par l’enfant. L’enfant choisit les stimulus qui précèdent une occasion de réponse. Par conséquent, les stimulus varient d’une séance à l’autre. Delprato (15) a analysé huit études de cas unique et deux études comparatives de groupes mettant en corrélation l’apprentissage par essais distincts et l’enseignement normalisé auprès d’enfants autistes présentant des troubles du langage. D’après les résultats, dans les huit études comportant des réponses à des critères de langage, l’enseignement normalisé était plus efficace que l’apprentissage par essais distincts. On postule que l’apprentissage par essais distincts serait plus efficace pour l’acquisition du langage, tandis que l’enseignement normalisé conviendrait mieux pour généraliser ces aptitudes ou favoriser une utilisation fonctionnelle du langage (15).

Il existe d’autres modèles de traitement intensif de l’autisme, dont le programme LEAP (Learning Experiences…An Alternative Program for Preschoolers and Parents), le programme de thérapie par le jeu et le programme TEACCH. Ces programmes sont décrits brièvement, mais ils ne peuvent être analysés en raison de la rareté des essais contrôlés.

Le point focal sous-jacent du programme LEAP est le développement social de l’enfant. Il s’agit d’un programme en milieu scolaire qui est offert trois heures par jour, toute l’année. Des exercices adaptés au développement et des techniques d’analyse appliquée du comportement sont utilisées, et des pairs au développement type permettent de modeler et d’encourager des comportements pertinents.

Le programme de thérapie par le jeu est axé sur un enseignement normalisé. Les parents et les thérapeutes suivent les jeux et les intérêts de l’enfant tout en créant des situations qui favorisent leurs objectifs de développement. Ce programme est administré à domicile, et l’intervention est généralement constituée d’au moins huit séances de 20 à 30 minutes par jour.

L’objectif à long terme du programme TEACCH consiste à favoriser un fonctionnement optimal de l’enfant autiste en société lorsqu’il aura atteint l’âge adulte. Contrairement aux autres programmes, il offre un continuum de services aux autistes, aux familles et aux dispensateurs de services, tout au long de la vie. Le programme TEACCH fait appel à l’analyse appliquée du comportement et se fonde sur une démarche d’enseignement structurée dans le cadre de laquelle les environnements sont organisés au moyen d’information visuelle claire et concrète. Les parents sont des cothérapeutes, et le programme à domicile en est une pierre angulaire. Ces programmes globaux pour les enfants autistes, de même que d’autres programmes similaires, sont analysés en profondeur dans d’autres documents (8,16).

Dans tous ces programmes, la durée d’intervention recommandée oscille entre 15 heures et 40 heures par semaine, et le programme est personnalisé. Ces programmes de traitement sont dans une phase préliminaire d’investigation. Aucune des études n’est comparée à un groupe témoin, à l’exception d’une étude du programme TEACCH (17) dans le cadre de laquelle les enfants recevaient un enseignement structuré à domicile comparativement à des pairs appariés bénéficiant d’un apprentissage par essais distincts dans le cadre d’un programme de traitement quotidien régulier. Cette étude révélait que les enfants participant au programme à domicile TEACCH obtenaient de meilleures issues à tous égards. L’étude était toutefois viciée par la répartition non aléatoire des groupes et par le fait que les examinateurs étaient au courant de cette répartition. Aucun de ces modèles de traitement n’a été comparé l’un à l’autre.

Sommaire et recommandations 

L’autisme est un trouble neurocomportemental permanent qui exige une démarche thérapeutique spécialisée. La qualité des études sur les programmes de traitement éducatif pour les enfants autistes est sous-optimale. Cependant, les études révèlent une tendance vers une issue positive après une intervention. Aucune donnée probante ne permet d’établir qu’un seul programme de traitement de l’autisme constitue la règle d’or.

Étant donné la nature complexe de l’enfant autiste et l’importance de définir les meilleures interventions possibles, des études bien conçues et appliquées sont essentielles dans ce domaine. Des recherches s’imposent pour mieux clarifier les éléments efficaces et courants des programmes de traitement. Les études doivent porter sur des enfants qui représentent le spectre entier de l’autisme. L’âge optimal et la fourchette de QI des enfants, l’intensité optimale, la durée du traitement, la participation parentale et la magnitude de l’efficacité de ces programmes doivent être déterminés. Il faut parvenir à un consensus quant aux mesures d’issues qui reflètent le changement fonctionnel avec le plus de précision. Il est nécessaire de procéder à une comparaison directe entre ces divers programmes de traitement intensif. Il faut également établir si les gains seront prolongés ou s’il existe des démarches efficaces multiples ou complémentaires aux interventions en cas d’autisme.

Bien que les données probantes sur l’efficacité des programmes de traitement éducatif de l’autisme soient rares, les études jusqu’à présent procurent quelques principes directeurs susceptibles d’être utiles dans la planification du traitement. Compte tenu de l’information disponible, il semble raisonnable d’établir une période minimale de 15 heures d’enseignement structuré et individualisé par semaine. La famille devrait participer à la prestation des services, et le programme devrait être constamment réévalué et rajusté pour répondre aux besoins de l’enfant (16,18).

Les médecins, les éducateurs et les familles devraient travailler de concert à la planification d’un traitement rationnel et individualisé afin de permettre à l’enfant autiste de réaliser son plein potentiel. Les ressources doivent être suffisantes et accessibles afin de bien tenir compte des enjeux complexes reliés à ce trouble.

Enfin, les programmes subventionnés pour les enfants autistes devraient inclure une branche de recherche afin de répondre aux questions qui subsistent au sujet des programmes d’intervention intensive précoce. 

Références

1. Fombonne E. Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental disorder: An update. J Autism Dev Disord 2003;33:365-82.

2. Birnbrauer JS, Leach DJ. The Murdoch Early Intervention Program after two years. Behav Change 1993;10:63-74.

3. Sheinkopf SJ, Siegel B. Home-based behavioral treatment of young children with autism. J Autism Dev Disord 1998;28:15-23.

4. Smith T, Groen AD, Wynn JW. Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Am J Ment Retard 2000;105:269-85.

5. Jocelyn LJ, Casiro OG, Beattie D, Bow J, Kneisz J. Treatment of children with autism: A randomized controlled trial to evaluate a caregiver-based intervention program in community day-care centers. J Dev Behav Pediatr 1998;19:326-34.

6. Nicolson R, Szatmari P. Genetic and neurodevelopmental influences in autistic disorder. Can J Psychiatry 2003;48:526-37.

7. DeStefano F, Thompson WW. MMR vaccination and autism: Is there a link? Expert Opin Drug Saf 2002;1:115-20.

8. Rogers S. Empirically supported comprehensive treatments for young children with autism. J Clin Child Psychol 1998;27:168-79.

9. Lovaas OI. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. J Consult Clin Psychol 1987;55:3-9.

10. McEachin JJ, Smith T, Lovaas OI. Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. Am J Ment Retard  1993;97:359-72.

11. Anderson SR, Avery DL, Kipietro E, Edwards GL, Christian WP. Intensive home-based early intervention with autistic children. Educ Treat Child 1987;10:352-66.

12. Fenske EC, Zalenski S, Krantz P, McClannahan L. Age at intervention and treatment outcome for autistic children in a comprehensive intervention program. Anal Intervent Develop Disabil 1985;5:49-58.

13. Harris SL, Handleman JS. Age and IQ intake as predictors of placement for young children with autism: A four and six year follow-up. J Autism Dev Disord 2000;30:137-49.

14. Diggle T, McConachie HR, Randle VR. Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorder. Cochrane Database Syst Rev 2003;1:CD003496.

15. Delprato DJ. Comparisons of discrete-trial and normalized behavioral language intervention for young children with autism. J Autism Dev Disord 2001;31:315-25.

16. Educating Children with Autism. National Research Council. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. Division of Behavioral and Social Sciences and Education. Washington, DC: National Academy Press, 2001.

17. Ozonoff S, Cathcart K. Effectiveness of a home program intervention for young children with autism. J Autism Dev Disord 1998;28:25-32.

18. Basset K, Green C, Kazanjian A. Autism and Lovaas treatment: A systematic review of effectiveness evidence. Vancouver: BC Office of Health Technology Assessment, Centre for Health Services and Policy Research, University of British Columbia, 2000.
     

Comité de la pédiatrie psychosociale (2003-2004)

Membres : Docteurs Kim Burrows, Kelowna (Colombie-Britannique); Anthony Ford-Jones, The Burlington Professional Centre, Burlington (Ontario); Gilles Fortin, Hôpital Sainte-Justine, Montréal (Québec); Sally Longstaffe (présidente), Children's Hospital, Winnipeg (Manitoba); Theodore Prince, Calgary (Alberta); Sarah Shea (représentante du conseil), IWK Health Centre, Halifax (Nouvelle-Écosse)
Représentants : Docteurs Jane Foy, faculté de médecine de l'université Wake Forest, Winston-Salem (Caroline du Nord, États-Unis) (comité des aspects psychosociaux de la santé des enfants et de la famille, American Academy of Pediatrics); Rose Geist, The Hospital for Sick Children, Toronto (Ontario) (Académie canadienne de pédopsychiatrie); Anton Miller, Sunny Hill Health Centre for Children, Vancouver (Colombie-Britannique) (section de la pédiatrie du développement, Société canadienne de pédiatrie)
Auteure principale : Docteur Kim Burrows, Kelowna (Colombie-Britannique)

Affiché en avril 2004