La
question des soins aux adolescents hospitalisésLa
question des soins aux adolescents hospitalisésComité de santé de l’adolescent, Société canadienne de pédiatrie (SCP)
Paediatr Child Health 2008;13(1):65-8
No de référence : AH08-02
Index des documents de principes du comité de santé de l’adolescent
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Table des matières
INTRODUCTION
Il est essentiel de connaître le développement normal de l’adolescent pour
planifier la prestation des soins aux adolescents en milieu hospitalier. Pour
prodiguer des soins complets, il faut également bien comprendre les questions
juridiques et éthiques reliées à la population adolescente. Le présent
document de principes passe en revue les concepts de soins adaptés au développement
des adolescents lorsqu’ils sont hospitalisés. Conformément à la définition
de l’Organisation mondiale de la santé et de la Société canadienne de pédiatrie,
un adolescent désigne, en gros, une personne de dix à 19 ans (1).
On possède
peu de données canadiennes sur les taux d’hospitalisation des adolescents,
mais environ 4,5 % des patients hospitalisés au Canada font partie de cette
tranche d’âge (2). La majorité de ces adolescents sont autrement en santé
et sont hospitalisés pendant une courte période (généralement quelques jours),
à cause d’une maladie aiguë ou d’une blessure. Dans les hôpitaux pédiatriques
spécialisés, il est probable qu’un fort pourcentage des hospitalisations
soit de plus longue durée et s’observe chez des adolescents atteints d’une
maladie chronique, mais on n’en connaît pas le nombre exact. D’après une
étude britannique (3), le nombre d’hospitalisations augmente chez les
adolescentes de 12 à 19 ans, mais pas chez les adolescents, ce qui reflète les
hospitalisations reliées aux grossesses et aux accouchements.
UN
BREF APERÇU DU DÉVELOPPEMENT NORMAL DE L’ADOLESCENT
La puberté est une période de rapides changements physique, cognitif,
psychologique et social. Les changements physiques reliés à la puberté
comprennent une croissance linéaire rapide et une maturation progressive des
caractéristiques sexuelles secondaires déclenchant la capacité reproductrice.
En raison des développements cognitifs, le processus de pensée de
l’adolescent devient beaucoup plus complexe, ce qui lui permet de prendre des
décisions et de poser des jugements de plus en plus adultes. L’adolescent
plus âgé acquiert des mécanismes d’adaptation plus matures et plus stables,
qui lui permettent d’affronter les défis reliés à l’enseignement supérieur
ou au milieu du travail et aux relations matures. Étant donné les changements
sociaux qu’il vit, l’adolescent a de moins en moins besoin du soutien
financier et affectif ainsi que des conseils de ses parents. Malgré ce qui est
généralement perçu comme une période houleuse de la vie, pour la majorité
des adolescents, « grandir » est une période relativement harmonieuse, sans
crises affectives ou relationnelles majeures (4,5).
L’évolution
du développement des adolescents demeure similaire d’une culture à l’autre,
mais on sait que le bagage culturel et les valeurs familiales peuvent avoir une
énorme influence sur l’expression extérieure de cette transition (5). Par
exemple, dans les communautés autochtones, le rôle des Anciens dans la
communauté peut influer considérablement sur les expressions de désobéissance
aux règles familiales. L’âge des fréquentations, de l’autonomie financière
et de la consommation d’alcool ou de drogues (si elle est tolérée) diffère
selon les cultures. Ainsi, lorsqu’on définit le développement « normal »
d’un adolescent, il faut toujours tenir compte de la culture dans laquelle il
a été élevé et des normes de ce groupe de la population (5).
Une
maladie chronique peut se répercuter sur bon nombre des étapes du développement
de l’adolescence (6-9). De nombreux adolescents atteints d’une maladie
chronique peuvent voir les changements physiques de la puberté retardés ou
devancés. Ils peuvent donc sembler plus jeunes ou plus vieux que leur âge
chronologique. Les changements psychologiques et sociaux normaux sont souvent
retardés chez ces jeunes, en partie à cause d’une diminution des activités
normales par rapport à leur développement, y compris la fréquentation de l’école,
les activités sportives et la socialisation. Pour des questions pratiques, y
compris l’importance des soins et les besoins financiers, ces adolescents
quittent souvent leur famille plus tard. Il n’est pas rare de constater un écart
entre le développement physique et affectif, ce qui peut représenter une
grande source de stress pour l’adolescent, car son entourage peut le traiter
d’une manière qui ne correspond pas à son âge.
LES
RÉPERCUSSIONS DE L’HOSPITALISATION SUR LES ADOLESCENTS
Les adolescents affrontent de nombreux défis lorsqu’ils doivent être
hospitalisés (10). Au cœur de ces défis se trouve la perte de contrôle dans
presque tous les aspects de leur vie pendant l’hospitalisation. Cette perte de
contrôle peut susciter des sentiments d’angoisse, d’impuissance, de dépendance
excessive, de désarroi et de perte d’autonomie (11). Contrairement aux
enfants plus jeunes qui acceptent d’emblée les décisions de leurs parents et
des autres figures d’autorité, les adolescents en sont à une période de
leur vie où il est normal de remettre leurs aînés en question parce qu’ils
cherchent à prendre leur propre vie en main. Pendant l’hospitalisation, les
adolescents peuvent perdre la capacité de décider des aspects même les plus
fondamentaux de leur vie : quand manger, quand dormir ou quand aller aux
toilettes. Ils perdent le contrôle de leur vie privée pendant une période où
la conscience de soi prédomine (12,13). Dans certaines situations, ils perdent
même le contrôle de leurs fonctions corporelles, comme les mictions et la défécation.
Cette perte de contrôle trouble de nombreux adolescents, qui peuvent y réagir
de différentes manières, comme la régression vers l’état plus dépendant
d’un enfant plus jeune. D’autres adolescents peuvent défier activement les
règles du service, provoquant des conflits et des luttes de pouvoir entre eux
et leurs soignants (14). Ils peuvent être qualifiés de « non coopératifs »
parce qu’ils ne respectent pas facilement les directives de leurs
dispensateurs de soins. Les adolescents peuvent se sentir dérangés par les
examens fréquents des divers professionnels (15,16).
L’hospitalisation
constitue un défi pour les adolescents de toute origine, mais ceux de groupes
ethniques, religieux ou culturels minoritaires peuvent affronter des défis différents.
On ne sait pas grand-chose de ce que ces adolescents ressentent au sujet de
l’hospitalisation, mais il se peut que les problèmes précédents soient
amplifiés parce que ces jeunes sont séparés temporairement de leur famille et
de leur soutien culturel. Les adolescents autochtones du Canada, qui peuvent
vivre dans des réserves ou dans des régions éloignées de leur lieu
d’hospitalisation, peuvent se sentir très désemparés par ce déracinement.
LES
CONSIDÉRATIONS JURIDIQUES ET ÉTHIQUES
La plupart des considérations juridiques et éthiques soulevées pendant
l’adolescence sont reliées aux aspects du consentement au traitement et de la
confidentialité. Parmi les dilemmes courants, on remarque les parents qui
demandent de cacher l’information à leur adolescent, les adolescents qui
demandent de la cacher à leur famille, la confidentialité au sujet de l’abus
de drogues ou d’alcool ou des activités sexuelles ou le refus de traitement
en raison d’un trouble de l’alimentation. La décision doit alors respecter
la Loi sur le consentement aux soins de santé, qui établit clairement que le
consentement au traitement médical dépend de la capacité intellectuelle et
non de l’âge chronologique du patient (17,18). Seule la province de Québec a
fixé l’âge du consentement à 14 ans, avant lequel il faut obtenir le
consentement d’un parent ou d’un tuteur (17). Dans toutes les autres
provinces, la capacité d’accepter ou de refuser un traitement dépend de
l’aptitude de l’adolescent à comprendre son état et les possibilités qui
s’offrent à lui. Pour être apte, l’adolescent doit pouvoir comprendre et
évaluer les risques et avantages reliés à l’acceptation ou au refus du
traitement. Les maladies et les traitements plus complexes sont plus difficiles
à comprendre. Par conséquent, il faut un plus grand degré de compétence pour
pouvoir y consentir. Dans la plupart des cas, les adolescents aptes choisiront
de faire participer leurs parents et les membres de leur famille à la prise de
décision, et les médecins doivent encourager et appuyer cette collaboration.
Les adolescents peuvent choisir de faire participer d’autres personnes
importantes dans leur vie à leurs soins et aux prises de décision, comme un
conseiller d’orientation, un entraîneur ou un être cher. Dans la mesure du
possible et du caractère raisonnable de la demande, il faut agréer à ces
demandes.
La
confidentialité est un droit pour toutes les personnes compétentes. Ainsi,
tous les adolescents compétents ont le droit de ne pas divulguer leur état de
santé aux membres de leur famille, y compris leurs parents. Bien que la plupart
des adolescents hospitalisés soient accompagnés d’un parent, les adolescents
doivent être interrogés seuls pendant au moins une partie de l’évaluation.
Ainsi, le médecin peut poser des questions en l’absence des parents et donner
l’occasion à l’adolescent de poser des questions qu’il n’aurait peut-être
pas voulu poser en face de ses parents. Il se peut que les adolescents se
sentent à l’aise de divulguer certains renseignements (comme leurs activités
sexuelles ou leur consommation de drogues ou d’alcool) seulement en
l’absence de leurs parents.
Dans
certaines situations, les médecins sont tenus de divulguer l’information reliée
à la santé transmise par des adolescents compétents, afin d’assurer la sécurité
du patient ou d’un tiers. Les situations les plus courantes sont celles où le
jeune confie des intentions suicidaires ou meurtrières ou qu’il décrit de la
violence ou de la négligence à son endroit ou à l’endroit de sa fratrie.
Ainsi, au moment opportun, les dispensateurs de soins devraient informer les
familles et les patients de la portée et des limites de la confidentialité.
LA
CONCEPTION DES SERVICES À L’ADOLESCENT HOSPITALISÉ
Au Canada, les adolescents peuvent être hospitalisés dans diverses unités,
selon leur âge, le diagnostic et leur lieu de résidence. Les adolescents ont
souvent l’impression de « ne pas être à leur place » lorsqu’ils sont
hospitalisés parce que, dans la plupart des cas, les services ne sont pas adaptés
à leur groupe d’âge. Une étude britannique (19) indique que 81 % des
adolescents hospitalisés dans un service pour adultes déclarent ne pas se
sentir à leur place. Les services pédiatriques obtenaient des résultats un
peu plus positifs, puisque seulement 53 % ressentaient la même chose. Puisque,
pour l’instant, il existe peu de « services pour adolescents » au Canada, la
plupart des adolescents sont hospitalisés dans un service de pédiatrie générale
ou dans un service de surspécialité (comme l’oncologie ou la chirurgie) de
certains centres universitaires. Dans les collectivités de plus petite
dimension et les hôpitaux généraux, les adolescents peuvent également être
hospitalisés dans un service pour adultes. Certains hôpitaux du Canada peuvent
imposer une limite d’âge arbitraire pour déterminer le lieu
d’hospitalisation des adolescents. Ces décisions sont souvent prises pour des
raisons pratiques reliées à la gestion des lits et du personnel et ne tiennent
pas nécessairement compte de l’intérêt supérieur des adolescents mêmes.
Les données
sont limitées quant au lieu optimal pour les adolescents hospitalisés, mais
bien sûr, l’idéal est un lieu où l’on tient compte de l’ensemble de
leurs besoins. Lorsque les patients adolescents sont dispersés un peu partout
dans les services spécialisés des hôpitaux pédiatriques ou généraux, on
risque de faire fi de certains problèmes de santé, reliés notamment aux
changements physiques et psychologiques qui ont lieu pendant l’adolescence.
Souvent, les effets des comportements de prise de risque, comme les infections
transmises sexuellement, le tabagisme et l’abus de drogues et d’alcool ne
sont ni inscrits au dossier médical ni abordés avec les adolescents
hospitalisés dans ces milieux (20). Dans un sondage (21) auprès de patients
adolescents hospitalisés dans un grand hôpital de pédiatrie générale, 66 %
des adolescents sondés n’étaient pas satisfaits de l’atmosphère de l’hôpital,
et 87 % critiquaient les installations physiques. Lorsqu’on interroge les
adolescents quant à leur point de vue sur l’hospitalisation, les doléances
les plus courantes et les plus généralisées portent sur l’absence de vie
privée. Les adolescents se sentent très mal à l’aise lors des activités de
la vie quotidienne dans le service, comme le bain, l’utilisation des cabinets,
l’habillement et la toilette. Même le fait de se faire traiter dans un lieu
public (en physiothérapie, par exemple) peut embarrasser l’adolescent
hospitalisé (12,13,22). Parmi les autres doléances courantes, soulignons la présence
d’un compagnon de chambre beaucoup plus jeune, l’impossibilité de parler au
téléphone en privé et l’absence d’accès à un espace réservé aux
adolescents (19).
De
nombreux auteurs insistent sur le fait que des unités consacrées aux
adolescents sont des lieux supérieurs pour les adolescents qui ont besoin d’être
hospitalisés (3,23-27). Ces unités ont l’avantage potentiel de tenir compte
de la complexité des besoins médicaux, sociaux et en santé mentale de
l’adolescent et de regrouper les adolescents afin de permettre des activités
d’entraide et la création d’un environnement plus « thérapeutique ». Les
services consacrés aux adolescents profitent de dispensateurs de soins formés
et expérimentés en santé de l’adolescent, et il est possible de concevoir
la structure physique pour qu’elle reflète mieux les étapes de développement
des adolescents. Ces unités peuvent également constituer un excellent milieu
de formation, d’enseignement et de recherche. Il n’est pas réaliste
d’installer des unités de ce genre dans la plupart des hôpitaux canadiens,
mais il est possible à peu près partout de favoriser une approche
multidisciplinaire avec des professionnels formés et intéressés de divers
domaines (tels que la médecine, les soins infirmiers, la santé mentale et le
milieu de l’enfant).
CONCLUSIONS
ET RECOMMANDATIONS
En raison de leur développement, les adolescents hospitalisés ont des besoins
particuliers qui diffèrent de ceux des autres patients. Quel que soit le lieu
d’hospitalisation, la raison de l’hospitalisation ou l’aptitude cognitive
de l’adolescent, celui-ci a besoin de recevoir des soins dispensés par des
professionnels possédant des connaissances, de l’expérience et de l’intérêt
pour les besoins complexes des adolescents. La Société canadienne de pédiatrie
suggère de tenir compte des questions suivantes auprès de tous les adolescents
hospitalisés :
Le
lieu
Il faut hospitaliser les adolescents dans un service qui accueille régulièrement
des adolescents ou, si c’est possible, dans une unité consacrée aux
adolescents. Il faut éviter les limites d’âge arbitraires, afin que les
adolescents puissent être hospitalisés à l’endroit où le personnel connaît
le mieux leurs besoins et les problèmes qui les amènent à l’hôpital.
L’espace physique doit inclure des lieux consacrés aux adolescents, qui leur
permettent de vaquer à des activités de loisir et de socialisation avec leurs
visiteurs et les autres patients. Dans la mesure du possible, les adolescents
doivent être jumelés à d’autres adolescents dans leur chambre.
La
vie privée
Il faut concevoir un espace physique qui reflète le besoin de vie privée de
l’adolescent, y compris des rideaux pour délimiter une zone privée et des
secteurs pour procéder aux entrevues confidentielles et aux examens physiques.
Tout le personnel doit être formé pour comprendre et respecter les besoins de
vie privée des adolescents. Il faut envisager la présence d’un chaperon
pendant l’examen physique, notamment lors de l’examen des organes génitaux
et des seins ou lorsque le médecin n’est pas du même sexe que le patient.
L’éducation
Il faut donner accès à des programmes d’enseignement qui favorisent la
poursuite des activités scolaires normales pendant l’hospitalisation, lorsque
la situation le justifie.
La
socialisation
Il est important de donner l’occasion aux adolescents hospitalisés de
socialiser avec les copains de leur milieu et de favoriser ces rencontres en
fournissant à l’adolescent du temps et de l’espace pour les rencontrer.
Dans la mesure du possible, le personnel devrait organiser des activités de
loisir de groupe en milieu hospitalier pour les adolescents.
Les
questions culturelles
Il faut accorder une attention spéciale aux besoins des adolescents hospitalisés
qui proviennent d’un groupe culturel minoritaire. Le personnel devrait posséder
une formation convenable sur les enjeux culturels afin de tenir compte de
l’ensemble des besoins de ces jeunes et de leur famille. Il faut que des
interprètes soient disponibles pour aider les adolescents et leur famille qui
ne parlent pas la même langue que leurs soignants et éviter que l’adolescent
soit obligé de traduire la conversation à sa famille.
Les
questions éthiques et juridiques
Les adolescents sont aptes à consentir au traitement, à moins que le médecin
ait raison de croire qu’il n’est pas en mesure de comprendre son état ou
les traitements qui lui sont offerts. La confidentialité est un droit pour tous
les adolescents aptes à consentir au traitement. Le médecin devrait encourager
une collaboration ouverte avec les parents et les tuteurs dans la prise de décision.
Les adolescents doivent avoir l’occasion de rencontrer leurs dispensateurs de
soins seuls afin de leur poser des questions en l’absence de leurs parents.
L’accès
à du personnel ayant des compétences en santé de l’adolescent
Tout le personnel qui travaille avec des adolescents doit connaître la
croissance et le développement normaux des adolescents, de même que les répercussions
psychologiques de l’hospitalisation sur les adolescents. Les patients
adolescents qui ont des besoins complexes doivent avoir accès à des experts
formés en santé de l’adolescent, tels que des spécialistes de la médecine
de l’adolescent, des psychiatres pour adolescents et des infirmières, des
travailleurs sociaux et des travailleurs du milieu de l’enfant qui ont des
compétences, une formation et un intérêt en santé de l’adolescent.
REMERCIEMENTS
: Le comité
remercie les groupes suivants pour leurs suggestions et leurs commentaires à
l’égard du présent document : l’Association canadienne des centres de santé
pédiatriques, le comité de la pédiatrie communautaire, le comité de la santé
des Premières nations, des Inuits et des Métis et la section de la pédiatrie
hospitalière de la Société canadienne de pédiatrie, les Directeurs de pédiatrie
du Canada et le docteur Roey Malleson (division de la médecine de
l’adolescent, université de la Colombie-Britannique, Vancouver [Colombie-Britannique]).
COMITÉ
DE LA SANTÉ DE L’ADOLESCENT
Membres : Docteurs
Franziska Baltzer, L’Hôpital de Montréal pour enfants, Montréal (Québec);
April Elliott, Alberta Children’s Hospital, Calgary (Alberta); Debra Katzman,
The Hospital for Sick Children, Toronto (Ontario); Jorge Pinzon (président), BC
Children’s Hospital, Vancouver (Colombie-Britannique); Koravangattu Sankaran (représentant
du conseil), Royal University Hospital, Saskatoon (Saskatchewan); Danielle
Taddeo, CHU Sainte-Justine, Montréal (Québec)
Représentante :
Docteure Sheri M Findlay, McMaster Children’s Hospital – Hamilton HSC,
Hamilton (Ontario) (section de la santé de l’adolescent, Société canadienne
de pédiatrie)
Auteurs principaux :
Docteurs Sheri Findlay, Children’s Hospital – Hamilton HSC, Hamilton
(Ontario); Jorge Pinzon, BC Children’s Hospital, Vancouver, (Colombie-Britannique);
Eudice Goldberg, The Hospital for Sick Children, Toronto (Ontario); Jean-Yves
Frappier, CHU Sainte-Justine, Montréal (Québec)
Affiché en janvier 2008
| Avertissement: Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication. |